थारु समुदायमा विकराल बन्दै गएको वंशाणु रोग सिकलसेलबारे विभिन्न माग राखी घोषणा पत्र जारी गरिएको छ। कैलालीमा आयोजित विश्व सिकलसेल दिवसको अवसरमा सिकलसेल नेपालले १२ बुँदे घोषणा पत्र जारी गरेको हो। उसले यस रोगको निशुल्क परीक्षणदेखि राष्ट्रिय सिकल सेल कोष स्थापना गर्न मागसमेत गरेको छ। 

विश्व सिकल सेल दिवस २०७५ को अवसरमा जारी गरिएको १२ बुँदे घोषणा पत्र पढ्नुस्।
हाम्रा मागहरु:
1. सिकल सेल रोगका लागि नवजात शिशु स्क्रिनिंङ कार्यक्रम सुचारु गरियोस् र भेरी तथा सेती अञ्चल अस्पतालहरुमा तुरुन्तै सिकल सेल रोग को लागि रक्त रोग विशेषज्ञ र बाल चिकित्सा सेवा पनि स्थापना गरियोस्। बिडम्बना जन्मेको २४ घण्टा देखि ६ महिना भित्र हुने रोगको निदान नेपालमा औषत उमेरमा रोगको निदान २४ बर्ष रहेको छ । यस सिकल सेल रोग नवजात शिशु स्क्रिनिंङ कार्यक्रम तथा बाल चिकित्सा सेवा कार्यक्रमहरुको लागि तत्कालिन ५ करोड रुपैयाँ बिनियोजन गरि पाईलट प्रोजेक्ट संघ संस्थाहरुको साझेदारीमा तत्काल सेती अंचल अस्पताल बाट सुरुवात गरियोस तथा आगामी वर्षहरुमा बिरामीहरुको संख्या हेरी बजेटको निरन्तरता गरियोस् ।

2. सिकल सेल रोग तथा सबै रक्त विकारहरुको निदानको लागि आवश्यक पर्ने परिक्षणहरु नि:शुल्क गरियोस्। यसमा कम्प्लीट ब्लड काउँट (complete blood count), हेमोग्लोबिन ईलेक्त्रोफोरेसिस (hemoglobin electrophoresis), र परिस्थिति अनुसार क्यपिलेरी ईलेक्त्रोफोरेसिस (capillary electrophoresis) र जेनेटिक तेस्तिंग (genetic testing) , नियमित स्वास्थ्य जांच तथा परिक्षणहरु को आवश्यकता पर्दछ।

3. सिकल सेल रोगको उपचारलाई आवश्यक पर्ने औषधिहरु नि:शुल्क सबैको पहुँचमा प्रदान गरियोस्। यसमा अन्तर्राष्ट्रिय मापदण्डहरु अनुसार पेनिसिलिन ट्याब्लेट, हाईड्रोक्षियुरिया (hydroxyurea) र खोपहरु (जस्तै Haemophilus influenzae type b vaccines, Pneumococcal vaccines, Meningococcal vaccines) समावेश हुन्छ। यी औषधिहरु प्रभावित जिल्लाहरुको स्थानीय तहको स्वास्थ प्रणाली जिल्ला अस्पताल, प्राथमिक स्वास्थ्य केन्द्र र स्वास्थ्य चौकी मार्फत नि:शुल्क वितरण पनि गरियोस्।

4. सिकल सेल रोग तथा रक्त विकारका बिरामीहरुलाई आवशयक पर्ने रक्त तथा रक्त जन्य पदार्थ नि:शुल्क उपलब्ध गरियोस्।

5. सिकल सेल रोग र रक्तविकारहरु बाट पिडित बिरामीहरुले र सो रोगहरुका वाहक तथा परिवारहरुले भोगेका सबै किसिमका भेदभावको अन्त गर्न नीति, नियम र कार्यक्रमहरु कार्यान्वयन गरियोस् । सिकल सेल रोग तथा रक्त विकार भएका व्यक्तिहरु लाई दिने भनिएका सिकल सेल कार्ड वितरण कार्य यथाशिग्रा बन्द गरियोस किन भने, अन्तरास्ट्रिय मानव अधिकार, महिला अधिकार, वाल अधिकार, मेडिकल अनुसन्धान कोड अफ इथिक्स, गोपनियता सम्बन्धि हक नेपालको संबिधान २०७२ ले प्रत्यायोजन गरेका अधिकारको प्रत्याभूति सुनिश्चित गरियोस । रोग रोकथामको नाममा कार्ड वितरणले समाजमा निम्त्याउन सक्ने गम्भीर समस्याहरु जस्तै- घृणा, तिरस्कार, आत्महत्या, विवाह बन्धन तोडिनु, सम्मानपुर्वक बच्न पाउने हक खोसिनु आदि कुरालाई ध्यांनमा राखियोस् ।

6. संयुक्त राष्ट्र संघ को “रेजोल्युशन ६३/२३७ सिकल सेल एनिमियालाई जन स्वास्थ्य समस्याको मान्यता” अनुसार वार्षिक रूपमा जून १९ तारिख लाई नेपालमा पनि “अन्तराष्ट्रिय सिकल सेल दिवस” घोषणा गरियोस्। साथै वार्षिक रूपमा श्रावन २० गतेलाई थारु समुदायले मान्दै आएको “राष्ट्रिय सिकल सेल जागरण दिवस” लाई पनि नेपाल सरकारले मान्यता दिइयोस्।

7. सबै अनावश्यक सिकल सेल स्क्रिनिंग (screening) शिविर कार्यक्रमहरुमा प्रतिबन्ध घोषणा गरियोस्। सिकल सेल रोगका लागि गुणस्तरिय स्वास्थ्य सेवामा पहुँच तथा उच्च उपचारको व्यवस्था बिना, कुनै पनि सिकल सेल रोगि अथवा थालासिमिया रोगि को पहिचान मात्र गर्नु अनैतिक हो। सिकल सेल रोगको लागि सरकारी स्वास्थ्य संस्थाहरुको सुदृढीकरण, नियमित जाँच र फोलो-अप (follow-up) को प्रावधान, र अनुवांशिक परामर्श सेवाको व्यवस्था पश्चात मात्र स्क्रिनिंग गरियोस् तथा Health Management Information System (HMIS 9.3), recording र reporting system मा समावेश गरियोस ।

8. “राष्ट्रिय सिकल सेल रोग तथा रक्तविकार व्यवस्थापन तथा नियन्त्रण कोष” (संक्षिप्त नाम “राष्ट्रिय सिकल सेल कोष”) को सृजना गरियोस्। यस कोष को प्रारम्भिक बजेट दश करोड रू. १०,००,००,०००/- बाट सुरु गरि निदान भएको बिरामीहरुको संख्या बढ्दै क्रमानुसार सो बजेटको विस्तार गरियोस्। हजारौं सिकल सेल रोगीहरुको निदान नभएको वर्तमान अवस्थालाई मध्यनजर गर्दै राष्ट्रिय सिकल सेल कोषको निर्देशिका बमोजिम यस कोषलाई फ्रिज नहुने बनाईयोस्। यस कोषको निर्देशिका बमोजिम कुनै व्यक्ति अथवा संस्थाले कोषमा अनुदान दिने प्रावधान पनि स्थापना गरियोस् र सो कोषको रकम सरकारी-गैर सरकारी साझेदारी मार्फत सिकल सेल रोग को उपचार सेवा र अनुसन्धानमा अनुदान गर्ने प्रावधान को व्यवस्थापन पनि गरियोस् । राष्ट्रिय सिकल सेल कोषको उचित उपयोग को लागि सो कोषको निर्देशिका बमोजिम पश्चिम तराईमै एउटा व्यवस्थापन समिति गठन गरियोस्। यस समिति संग सो कोषको खर्च र अनुदान प्रति अधिकार रहनेछ र सो व्यवस्थापन समितिले अनिवार्य रूपमा सिकल सेल रोगको व्यवस्थापन गरिराखेका अस्पतालहरु (जस्तै भेरी तथा सेती अञ्चल अस्पताल) लाई सिकल सेल उपचार सेवा विस्तारको लागि अनुदान प्रदान गर्नेछ। साथै सो संविधानको बमोजिम कोषको व्यवस्थापन समितिमा स्वास्थ्य कर्मीहरु बाहेक सिकल सेल रोग बाट पिडित बिरामीहरु र प्रभावित थारु समुदायका अगुवाहरुलाई पनि समावेश गर्नुका साथै महिलाहरुको समान प्रतिनिधित्व निश्चित गरियोस्।

9. सिकल सेल रोग र अन्य रक्तविकारहरुका उपचार सेवा सुधार, सचेतना र अनुसन्धानको निम्ति सरकारी-गैर सरकारी साझेदारीलाई प्रोत्साहन गरियोस् र राष्ट्रिय सिकल सेल कोष मार्फत साझेदारीको लागि लगानी पनि गरियोस्। नेपाल सरकार सित हाल सिकल सेल रोग को उचित व्यवस्थापन र अनुसन्धानको लागि आवश्यक कार्यको अभाव रहेकोले राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रिय सरोकारवालाहरु सित साझेदारी गर्नु अत्यन्त महत्वपूर्ण छ।

10. औपचारिक रूपमा सबै सरकारी नीति तथा कार्यक्रमहरुमा सिकल सेल एनिमियाको नाम “सिकल सेल रोग” मा परिणित गरियोस्। चिकित्सा विज्ञानमा अनुसार सिकल सेल एनिमिया HbSS वा HbSβ0-thalassemia लाई भनिन्छ तर सिकल सेल रोग भन्नाले सिकल सेल एनिमिया, HbSC, HbSβ+-thalassemia, र अरु दुर्लभ अनुवांशिक रक्त विकारहरुलाई चिनाउन्छ, जुन नेपालको हकमा बिरामीहरुमा देखिन्छ । सिकल सेल रोग सम्बन्धि वैज्ञानिक जानकारी तथा सचेतना फैलाउन उचित सचेतनामुलक सामाग्री पाठहरुको प्रकाशन तथा प्रसारण नेपाली लगायत स्थानीय भाषामा तथा प्राथमिक शिक्षा देखि मेडिकल कलेजहरुका पाठ्यक्रमहरुमा समावेश गरियोस् ।

11. सिकल सेल रोग तथा रक्तविकारहरुलाई आवशयकता परे अनुसारका नीति, नियम र कार्यक्रमहरु तयार पर्ने र हाल भएका नीति, नियम र कार्यक्रम (जस्तै राष्ट्रिय स्वास्थ्य नीति २०७१, राष्ट्रिय रक्तसंचार नीति, र सामाजिक स्वास्थ्य बिमा द्वारा प्रदान हुने सेवा, नसर्ने रोग कार्यक्रम) हरुलाई संसोधन गरि सिकल सेल रोग तथा रक्त विकारहरुलाई समावेश गरियोस्।

12. “भारतको अपांगता भएको व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धि विधेयक सन् २०१६” मा उल्लेख भए अनुसार सिकल सेल रोग र थालासिमियालाई नेपालको सुचिकृत अपांगताहरुमा उल्लेख गरियोस्। सिकल सेल रोग भएका बिरामीहरुलाई राष्ट्रियका विभिन्न सुरक्षा बलहरूमा शारीरिक कारण सहभागी हुन कठिनाई पुग्ने भएकोले निजामिति कर्मचारी सेवामा अरु अवसर दिनुका साथै संविधानको ८४ औं धाराको तेश्रो उपधारा बमोजिम राजनीतिमा पनि सिकल सेल रोग तथा रक्तविकारहरुका बिरामीहरुको प्रतिनिधित्व लाई समावेश गरियोस्।