दिलबहादुर चौधरी
सिकल सेल रोग बंशानुगत रोग हो । नेपालमा यसको बृहत चर्चा बि.स २०७० श्रावण २० गतेदेखि हुन थालेको हो । यद्यपि अन्य देशमा यसको पहिचान आधाशताब्दी अगाडिदेखि नै भैसकेको छ । सन् २००८ को जुन १९ तारिखमा संयुक्त राष्ट्र संघले यसलाई अंगीकृत गरेपछि सन् २००९ जुन१९ तारिखका दिन पहिलो चोटी बिश्व सिकल सेल दिवस मनाइएको देखिन्छ । बिश्वमा पहिलेदेखि यसको पहिचान भैसकेको भए पनि नेपालमा यसबारे धेरै मानिस अनभिज्ञ छन् । त्यसैले सिकल सेल रोग के हो ? कसरी रोकथाम गर्न सकिन्छ ? यसबारे यहाँ सानो चर्चा गरौं ।

सिकल सेलको सुरुवात
चिकित्सकहरुका अनुसार, बैज्ञानिकहरुका अनुसार सिकल सेल एनिमिया औलो प्रभावित क्षेत्रका बासिन्दामा देखिने रोग हो । जीव बिकासको दौरानमा हजारौं हजार वर्ष पहिले हाम्रो हेमोग्लो बिनको जीन्समा परिवर्तन आयो । परिवर्तन त्यो क्षेत्रमा भयो, जुन क्षेत्र मूलतः औलो रोगबाट प्रभावित थियो । सिकल सेल जीन्सलाई औलो प्रतिरोधी जीन्स पनि मानिन्छ । यो सिकल सेल जीन्स अफ्रिका, अमेरिका, सउदी, अरेयिबा, बहराइन, ग्रीस, टर्की, इटली, भारतको छत्तीसगढ, उडिसा, महाराष्ट्र, गुजरात, मध्यप्रदेश, तमिलनाडु, नेपालको दक्षिणी भूभागमा बसोबास गरेका आदिबासी थारुहरुमा भेटिन्छ ।

के हो सिकल सेल एनिमिया ?
हाम्रो शरीरमा रहने सामान्यलाल रक्तकोष गोलो आकारको हुन्छ । यो रोग लागेपछि गोलो आकारको त्यो रक्तकोष हँसिया आकारको बन्न पुग्छ । हँसिया आकारको भएपछि रक्त सञ्चार हुनमा कठिनाइ पर्छ । अंग्रेजीमा हँसियालाई क्ष्अपभि र कोषलाई ऋभिि भनिने हुनाले यो रोगको नाउँ क्ष्अपभि ऋभिि एनिमिया हुन पुग्यो । बाबु–आमा दुबैलाई यो रोग छ भने छोराछोरीलाई पनि हुने सम्भावना २५ प्रतिशत रहन्छ । यो बंशानुगत रोग भएकाले छोराछोरीमा यो रोग उपहारको रुपमा जाने गर्छ । त्यसैले बिचार पु¥याउनुपर्ने कुरा के हो भने हाम्रा बालबालिकामा यो रोग यदि देखा परेको छ भने त्यो हामीबाटै गएको हुनसक्छ भनी चेकजाँच गराउन जरुरी हुन्छ ।
चिकित्सकहरुका अनुसार शरीरमा हुने सामान्य रातो रक्तकोषको आयु ९० देखि १२० दिनसम्मको हुन्छ । हँसिया (सिकल सेल) आकारको रक्तकोषको आयु जम्मा १० देखि २० दिनसम्मको हुन्छ । रक्तकोषहरु अस्थि मज्जाबाट बन्ने र अलि समय लाग्ने हुनाले यो रोग लागेको मानिसमा रक्तको कमीहुने समस्या देखिन थाल्छ ।

ट्रेटको अवस्था
रगतमा सिकल सेलको मात्रा ४० प्रतिशतभन्दा कम भएको अवस्थालाई ‘टे«ट’ भनिन्छ । ‘टे«ट’ को अवस्था रहेको मानिसमा मलेरिया प्रतिरोधी क्षमता अरु मानिसभन्दा बढी रहन्छ । सिकल सेलको मात्रा शरीरमा ६० प्रतिशतभन्दा बढी भयो भने सिकल सेल रोग भएको मानिन्छ ।
अमेरिकामा अफ्रिकी मूलका हरेक ५०० मा १ जना र दक्षिणी अमेरिकी मूलका मानिसमा १००० मा १ जनामा यो रोग देखिएको छ । ‘अमेरिकन जर्नल अफह्यूमन जेनेटिक्स’ले सन् १९९१ मा नेपालको बाँके, बर्दियाका थारुहरुमा यो रोगबारे अध्ययन गरेको थियो । उसले प्रकाशन गरेको रिपोर्टमा ‘टे«ट’ अवस्थाको मानिसमा अरु मानिस भन्दा ७ गुणा मलेरिया प्रतिरोधी क्षमता बढी हुन्छ भनी उल्लेख छ । तर नेपालमा सरकारको तर्फबाट अहिलेसम्म आफ्नो कर्तव्य ठानेर चेकजाँच गर्ने काम हुन सकेको छैन ।

सिकल सेल रोगको लक्षण र समस्या
छाती, पेट र जोर्नी दुख्नु, फियो बढ्नु, जन्डिस देखिनु, पित्ताशयमा समय समयमा पथरी देखिनु, गर्भपात हुनु, रगत समय समयमा कम हुनु, रोग राम्ररी थाहा नहुनु, यसका लक्षण हुन् ।
यिनै लक्षणले गर्दा कतिपय डाक्टरहरु समेत सिकल सेलको औषधि दिनुभन्दा अरु रोगको औषधि सेवन गर्न लगाउँछन् र थाहा नहुँदै बिरामीको मृत्यु हुन पुग्छ ।

चिकित्सकहरुका सुझाव  
सिकल सेल रोगको सही रोकथामका लागि सिकल सेल छ वा छैन भनी विवाहपूर्व चेकजाँच गराउनुपर्छ । विवाह गर्ने जोडीमा कुनै १ मासिकल सेल रोग नभएको हुनुपर्छ । बच्चा जन्माउनुभन्दा पहिले गर्भवती अवस्थामै चेकजाँच गराइ सल्लाह लिनुपर्छ । यदि यसो गरिएन भने भबिष्यमा समुदाय सखाप भएर जान सक्छ । लागिसकेपछि बढी चिसो र घामबाट बच्नुपर्छ, प्रसस्त पानी पिउनुपर्छ, पोषिलो खानेकुरा खानुपर्छ ।

सरकारी प्रतिबद्धता र ब्यवहारिक समस्या
अहिलेसम्मको अध्ययनअनुसार नेपालमा यो रोग औलो प्रभावित तराई क्षेत्रमा बसोबास गर्ने आदिबासी थारुहरुमा देखिएको छ । धेरै थारुहरु यसबाट रोग थाहा नपाई मृत्युबरण गर्न पुगेका छन् । समुदायको दबाबले सरकारले आर्थिक वर्ष २०७१÷०७२ मा राष्ट्रिय नीतिमा तराईमा रहेका अञ्चल अस्पतालमा सिकल सेल एनिमियाको उपचार सेवा उपलव्ध गराउने कुरा उल्लेख छ । संविधान सभामा स्वास्थ्य मन्त्रीद्वारा सिकल सेल एनिमिया रोगको निशुल्क उपचार गर्ने प्रतिबद्धता जाहेर भएको छ । त्यसैगरी सरकारद्वारा सिकल सेल एनिमियाका रोगीलाई १ लाख बराबरको औषधि उपचारको ब्यवस्था गरिने घोषणा भएको छ । तर ब्यवहारमा प्रतिबद्धता र नीतिनियममा उल्लेखित कुरा उतारिएको छैन । रोगबाट पीडितहरुले सेवा सुबिधा पाएका छैनन् । बिरामीहरु अस्पताल आउँदा डाक्टरलाई सिकल सेल रोग भएको अनुमान भएमा रोगको नमूना लिई काठमाडौं पठाउने, त्यहाँबाट प्रमाणित भएपछि फेरि गाविस वा नगरपालिकाले सिफारिस गर्ने अनि जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयले सिफारिस गर्ने र निशुल्क औषधि पनि नपाउनाले बिरामीहरु झन्झटिलो प्रक्रियादेखि हैरान छन् ।

समुदायको माग  
‘सिकलसेल एनिमिया’बारे सरकारी स्तरबाट अध्ययन होस् र अध्ययन, अनुसन्धानको लागि युनिट गठन गरिनपर्ने, उपस्वास्थ्य चौकीदेखि अस्पतालसम्मका स्वास्थ्य निकायमार्फत् यो रोग र रोगबाट बच्ने उपायबारे जनसचेतना अभियान सञ्चालन गरिनुपर्ने, उपस्वास्थ्य चौकीदेखि अस्पतालसम्मका स्वास्थ्य निकायमा ‘सिकलसेल एनिमिया’ हो वा होइन भनी निशुल्क परीक्षण, चेक जाँचको ब्यवस्था गरिनुपर्ने, ‘सिकलसेल एनिमिया’ रोग लागेका रोगीहरुको निशुल्क स्वास्थ्य उपचारको ब्यवस्था गरियोस् । ‘सिकलसेल एनिमिया’ रोग प्रमाणित भैसकेका रोगीहरुलाई गाविस, नगरपालिकाले सिफारिस गर्नैपर्ने, सिफारिस लिनैपर्ने लामो झण्झटिलो प्रक्रियाको अन्तगरिनुपर्ने, रोगलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा स्वीकार गरी औषधि उपचार गर्नुपर्ने समुदायको माग रहेको छ ।

सकारात्मक पक्ष
रोगबाट पीडितहरु आफ्नै रकमबाट उपचार गराइरहेका भए पनि सेती अञ्चल अस्पतालले सिकल सेल रोगीलाई हेर्ने बिशेष जिम्मेवारी वरिष्ठ फिजिसियन डा. शुभेषराज कायस्थलाई र नर्सिङ अधिकृत यशोदा ढकाललाई दिएबाट बिरामीहरुलाई पहिले भन्दा सजिलो भएको छ । अञ्चल अस्पतालले आफ्नो तर्फबाट सक्दो डाटा र बिरामीहरुको सम्पर्क नम्बर पनि राख्ने गरेको छ । यसलाई सकारात्मक रुपमा लिनुपर्छ ।

यो पनि पढ्नुस्:

सरकार ! सिकल सेलको उपचार खोइ ?