थारु समुदायमा मात्रै देखा परेको वंशाणुगत रोग सिकल सेल एनिमियाले वंश नै सकिने खतरा बढेको भन्दै वंश रक्षार्थ कैलालीका थारु अगुवाहरुले सरकारसँग माग गरेका छन्। पश्चिम तराईको नवलपरासीदेखि कञ्चनपुरसम्म बसोबास गरिरहेका अधिकांश थारु परिवारमा रोगबारे जानकारी नै नभएर ज्यान गुमाइरहेकोमा चिन्ता व्यक्त गर्दै उनीहरुले कालान्तरमा थारु जातिको वंश नै सिद्धिने खतरा बढेको बताएका छन्। अगुवाहरुले सम्पूर्ण थारुहरुको सरकारले एक पटक निःशुल्क रगत परीक्षण गर्न आवश्यक रहेको औंल्याए।

सिकल सेल रोग थारु समुदायका लागि विकराल बनेको अधिवक्ता जोहारीलाल चौधरीले बताए। उनले सिकल सेललाई सामुदायिक स्वास्थ्य समस्याको रुपमा व्याख्या गरेर सरकारले एकपटक सबै थारुहरुको निःशुल्क रुपमा रगत परीक्षण गर्न आवश्यक रहेको बताए।

‘सिकल सेललाई सरकारले अहिलेसम्म गम्भीर स्वास्थ्य समस्याको रुपमा मात्रै लिएको छ’, उनल भने, ‘तर, यो गम्भीर स्वास्थ्य समस्या मात्रै नभइ विशिष्ट खालको समस्या हो।’

समयमै सबै थारुको रगत परीक्षण र त्यहिअनुसार उपचार नभए कालान्तरमा परिवार सकिदैं वंश नै निमिट्यान्न हुने उनको भनाइ छ। रगत परिक्षण गर्दा कतिजना थारुमा सिकलसेल छ भन्ने तथ्याङ्क समेत आउने हुँदा सरकारले ढिलो गर्न नहुने उनको तर्क छ।

सरकारले पछिल्लो समय सिकलसेल देखिएको क्षेत्र नवलपरासीदेखि पश्चिम कञ्चनपुरसम्मका सबै अञ्चल अस्पतालमा सिकल सेलका बिरामीको निःशुल्क उपचार हुने व्यवस्था गरेको छ। सिकलसेल प्रमाणित भएमा गाविस वा नगरपालिका लगायत स्थानीय निकाय र जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयको सिफारिसमा बिरामीहरुले एक लाख रुपैंयासम्मको निःशुल्क स्वास्थ्योपचार पाउने व्यवस्था छ। तर, प्रायः सबै अस्पतालमा रोग प्रमाणित गर्न सक्ने परीक्षण उपकरण नै छैन। शङ्कास्पद बिरामीहरुको रगत परीक्षणका लागि काठमाडौं पठाउने गरिएको छ। जिल्ला–जिल्लामै रोग प्रमाणीत हुन सक्ने परीक्षण उपकरण र प्रयोगशाला नहुँदा थप समस्या भएको थारु अगुवाहरुको भनाइ छ। उनीहरुले कैलालीको सेती अञ्चल अस्पताल लगायत थारु बसोबास रहेको सबै जिल्लाका अञ्चल अस्पतालमा सिकलसेल परीक्षण गर्ने उपकरण हुनु पर्ने माग गरेका छन्।

पछिल्लो पटक आफ्नै समुदायबाट स्वास्थ्यमन्त्री भएपछि सिकल सेल परीक्षण जिल्ला–जिल्लामै निःशुल्क रुपमा हुने व्यवस्था हुन सक्नेमा थारु अगुवाहरु बढी आशावादी देखिएका छन्। ‘स्वास्थ्य मन्त्री थारु समुदायकै रहनुभएकाले यो समस्यालाई उहाँले गम्भीरतापूर्वक लिनुहुनेमा आशावादी छौं’, थारु नागरिक समाज कैलालीका संयोजक दिल बहादुर चौधरीले भने–’किनभने सिकलसेल रोग पत्ता लगाउने र सरकारी सुविधा लिने प्रकृया नै निकै झन्झटिलो छ।’

काठमाडौंबाट रगत परीक्षण नतिजा आउँदासम्म बिरामीहरु जटिल अवस्थामा पुगिसक्ने गरेको उनले दाबी गरे। ‘निःशुल्क सेवा लिन थप झन्झटिलो प्रक्रियाले साह्रै समस्या भएको छ,’ चौधरीले भने, ‘प्रकृया पूरा गर्न नसकेर कतिपय बिरामी मृत्यु कुर्न बाध्य हुने गर्छन्।’

थारु समुदायमा सिकलसेल रहेको सबै सरोकारवालालाई थाहा भए पनि अहिलेसम्म यो रोग कुन तहमा रहेको भन्ने यकिन हुन सकेको छैन। विगत तीन वर्ष यतामात्रै रोगीहरुको पहिचान हुन थालेको छ। पाका र नयाँ पुस्तामा रोगको अवस्था कुन तहमा रहेकोबारे थाहा पाउन सबैको रगत परीक्षण आवश्यक रहेको थारु अगुवाहरुको भनाइ छ। उनीहरुले रोगीहरुको तथ्याङ्क र त्यसको अवस्था पत्ता लगाएर नयाँ जन्म लिने बच्चालाई यो रोग लाग्नबाट जोगाउन आवश्यक रहेको बताएका छन्।

सिकलसेल निदान र रोकथाममा अहिलेसम्म राज्यको भूमिका प्रभावकारी नदेखिएको गुनासो गर्दै अधिवक्ता सर्जु प्रसाद चौधरीले सर्वप्रथम रोगीहरुको तथ्याङ्क बनाउन आवश्यक रहेको बताए। उनले वास्तविक तथ्याङ्क पत्ता लागेपछि विभिन्न चरणमा अभियान सञ्चालन गर्न सकिने उल्लेख गरे।

‘सरकारले सिकल सेल रोकथाम अभियानलाई जीवन रक्षा अधिकारसंग जोडेर आगाडि बढ्न आवश्यक छ’, उनले भने, ‘सरकारी संयन्त्रको यो दायित्व हो र यसलाई गम्भीरतापूर्वक लिनु पर्दछ।’

तर, प्रकृया झन्झटिलो भएका कारण अधिकांश विरामीले अहिले सुविधा लिन नसकेको कमैया प्रथा उन्मूलन समाजकी अध्यक्ष बसन्ती चौधरीले बताइन्। उनले प्रकृयालाई सजिलो बनाउन आवश्यक रहेको जोड दिइन्।

अधिकांश थारु अगुवाहरुको सरकारले सिकल सेल समस्यालाई गम्भिरतापूर्वक नलिएको गुनासो छ। उनीहरुले रोग परीक्षणको सहज व्यवस्था हुन नसक्नु नै दुःखद् रहेको बताएका छन्। रोग पत्ता लाग्दासम्म बिरामीको ज्यानै जाने गरेको बताएका छन्। थारु अगुवा दुज्जी चौधरीले स्वास्थ्य शिविर सञ्चालन गरेर सरकारले बिरामी परीक्षण गर्नु पर्ने जोड दिइन्। उनले अधिकांश जिल्लामा एक जना पनि विरामी पत्ता लाग्न नसकेको भन्दै चिकित्सकहरुलाई समेत जिम्मेवार बन्न आग्रह गरेकी छन्।

सेती अञ्चल अस्पतालका अनुसार यो अस्पतालमा अहिले एकसय १४ जना सिकल सेल बिरामीले निःशुल्क उपचार गराइरहेका छन्। सिकलसेल पत्ता लगाउन परीक्षण गराउन दुई हजार रुपैंया लाग्ने गरेको छ। अधिकांश बिरामीले यहि दुईहजार पनि तिर्न नसक्ने सेती अञ्चल अस्पतालकी सिकलसेल फोकल पर्सन यशोदा ढकालले बताइन्।

उनले यहाँ परीक्षण उपकरण नहुँदा बिरामीको जेकजाँच रिपोर्ट आउन ढिलो हुने गरेको जानकारी दिइन्। ‘हामीले परीक्षणका लागि रगत काठमाण्डौं पठाउँदा ढिलो गरी रिपोर्ट आउने गरेको छ’, ढकालले भनिन्–’यहाँ परीक्षण उपकरण नभएका कारण बिरामीहरुको उपचारमा धेरै नै समस्या भइरहेको छ।’