सरकार ! सिकल सेलको उपचार खोइ ?

Sickle-Cell

दिलबहादुर चौधरी।
नेपाल सरकार र सरोकारवाला सबै निकाय, सबै सम्माननीय, आदरणीय महामहिमहरु!
थारु नागरिक समाज कैलालीको तर्फबाट यहाँहरु सबैमाहार्दिक अभिवादनसहित हार्दिक अनुरोध गर्न चाहन्छु।

यहाँहरुलाई अवगत नै होला कि नेपालका धेरै मानिसलाई सिकल सेल रोगबारे जानकारी छैन। आमजनताको स्वास्थ्यसँग सरोकार राख्ने जनस्वास्थ्यमा कार्यरत कारिन्दाहरु समेत यो रोगबाट अनभिज्ञ छन्। अरु देशमा यसको पहिचान आधा शताब्दी पहिले भैसकेको र त्यहाँको सरकारले यसलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिइ यसको रोकथाम र निवारणमा लागिसकेको छ। तर नेपालको हकमा सिकल सेल रोग एक नयाँ पैदाइसको रुपमा चर्चा पाइरहेको अवस्था छ। हजारौं थारुहरु यस रोगबाट जीवन गुमाइसकेको भए पनि तमाम लेखहरुमा यसलाई आदिबासी भनी चिनाउने रोगको रुपमामात्रै लिएको पाइयो। बिशेषतः बि.सं २०७० साउन १४-२० को साप्ताहिक हिमालखबर पत्रिकाले भेरी अञ्चल अस्पतालका डा. राजन पाण्डेय लगायतका डा.हरुको अन्तर्वार्तासहित प्रकाशन गरेको समाचारले कैलालीका थारुहरुमा महाभूकम्प गयो। समाचारले कैलालीमा गठन भएको थारु नागरिक समाज, थारु कल्याणकारिणी सभालगायत थारु सम्बद्ध संघ संस्थाहरु यसबारे डा. चिकित्सकहरुसँग जानकारी लिए, सक्दो सचेतना अभियान थाले। अभियानअन्तर्गत पत्रकार सम्मेलन, राजनीतिक दलका नेताहरुसँग भेटघाट, छलफल र अनुरोध गरे। साथै यसको निवारणको लागि सरकार जिम्मेवार होस् भनी स्वास्थ्य मन्त्रालयसम्म डेलिगेशन गए। सरकारबाट यसको रोकथामको लागि ब्यवस्था गर्ने, अञ्चल अस्पतालहरुमा रोग चेकजाँच मेशिनको ब्यवस्थागर्ने आश्वासन पनि पाए। संविधान सभामा जरुरी सार्वजनिक महत्वको प्रस्तावले पनि स्थान पायो, धेरै सभासदहरुले बहस पनि गरे। जवाफमा स्वास्थ्यमन्त्रीले सिकल सेल रोगको निशुल्क उपचार हुन्छ भनी प्रतिबद्धता जनाए।

dil bdr chaudharyहिमालखबरपत्रिकाले प्रकाशन गरेको समाचारले कैलाली तात्यो, कैलालीका एफएम र पत्रपत्रिकाले काठमाडौं तताए, न्युज ट्वान्टी फोरले देश ततायो। सरकारले नीति तथा कार्यक्रममा समावेश गर्‍यो, स्वास्थ्यमन्त्रीले अञ्चल अस्पतालमा चेकअप गर्ने मेशिनको ब्यवस्था गर्ने र निशुल्क उपचारको ब्यवस्थागर्ने प्रतिबद्धता जाहेर गरे। सिकल सेल रोगीलाई १ लाख बराबरको औषधि उपचारको ब्यवस्थागर्ने घोषणा पनि भयो। तर सिकल सेल रोगका बिरामीहरुले कुनै राहत पाएनन्। के कैलालीमात्रै तातेर समस्याको समाधान हुन्छ? कानमा तेल हालेर बसेको सरकारले सुन्छ? थारु कल्याणकारिणी सभा केन्द्र बेखबर भएर बस्दा समुदायले न्याय पाउला? ०७१ सालको साउनमा संविधान सभाले बहस गरिसकेपछि के सिकल सेल रोग समाप्त भैसकेको हो? यावत प्रश्नहरु अहिले समुदायको मनमा खेलिरहेको छ। तर जिम्मेवार निकाय र सरोकारवालाहरु बेखबर भैरहेका छन्। समुदाय चाहन्छ, सरकारले औलो, क्षयरोग, कुष्ठ रोगजस्तै यसलाई जनस्वास्थ्य समस्या (Public Health Problem)को रुपमा लेओस्, बुझोस्, गरिब र धनीको खाडल नकोरोस्। सिकल सेल रोगीलाई निशुल्क उपचारको ब्यवस्था गरोस्, सिकल सेल प्रभावितजिल्लाका स्वास्थ्य चौकी, जिल्ला अस्पताल, अञ्चल अस्पतालमा रोग पत्ता लगाउने मेशिनको ब्यबस्था होस्। सरोकारवाला सबै सामाजिक संघ, संस्था, निकायहरु यसबारे आवाज उठाउन्। तर त्यस्तो हुन सकेको छैन, सकिरहेको छैन। के यो तरीकाले पीडितहरु न्यायपाउलान्?

सिकल सेल रोगबाट प्रभावित अफ्रिका, अमेरिका, सउदी, अरेयिबा, बहराइन, ग्रीस, टर्की, इटली, भारतको छत्तीसगढ, उडिसा, महाराष्ट्र, गुजरात, मध्यप्रदेश, तमिलनाडुको सरकारले यसलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमालिएर काम गरिरहेको छ। १९ जुन अर्थात बि.सं २०७२ असार ४ गते विश्व सिकल सेल जागरण दिवसको अवसरमा त्यहाँ जनतालाई जागरण कसरी गर्ने भनी योजना बनिरहेको छ। तर हामी बेखबर छौं।

महामहिमहरु! चिकित्सकहरुका अनुसार सिकल सेल एनिमिया औंलो प्रभावित क्षेत्रका बासिन्दामा देखिएको रोग हो। जीव विकासको दौरानमा हजारौं हजार वर्ष पहिले हाम्रो हेमोग्लो बिनको जीन्समा परिवर्तन आयो। परिवर्तन त्यो क्षेत्रमा भयो, जुन क्षेत्र मूलतः औलो रोगबाट प्रभावित थियो। यो सिकल सेल जीन्स अफ्रिका, अमेरिका, सउदी, अरेयिबा, बहराइन, ग्रीस, टर्की, इटली, भारतको छत्तीसगढ, उडिसा, महाराष्ट्र, गुजरात, मध्यप्रदेश, तमिलनाडुमा देखियो। नेपालको दक्षिणी भूभाग जुन औंलो प्रभावित थियो, त्यहाँ बसोबास गर्ने आदिबासी थारुहरुमा पनि देखियो। चिकित्सकहरुका अनुसार यो रोग लागेपछि गोलो आकारमा रहने शरीरको रक्तकोष हँसिया आकारको बन्न पुग्छ। हँसिया आकारको भएपछि रक्त सञ्चार हुनमा कठिनाइ पर्छ। छाती, पेट र जोर्नी दुख्ने, फियो बढ्ने, समय समयमा पिलिया हुने, पित्ताशयमा समय समयमा पथरी देखिने, गर्भपात हुने, समय समयमा रगत कम हुने यसको लक्षण हो। रोग एक, लक्षण अनेक भएको यो रोग पत्ता नलाग्दै मानिसहरुको ज्यान जाने गर्छ। बाबु-आमा दुबैलाई यो रोग छ भने छोराछोरीलाई उपहारको रुपमा यो रोग जाने सम्भावना हुन्छ। त्यसैले यसलाई बंशनाशक रोग, पुस्तैनी रोग पनि भन्ने गर्छन्। त्यसैले प्रश्न उठ्छ, के नेपालमा एउटा जाति समुदायमा मात्रै यो रोग देखा परेकोले हो, सरकारी प्राथमिकतामा नपरेको? जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा नलिइएको?

यो रोगको बारेमा जुन रुपमा लिन सक्नुपर्थ्यो, आज थारुहरुका हकअधिकारका लागि गठन भएको थारु कल्याणकारिणी सभा केन्द्रले समेत लिन सकेको छैन। तराईका जिल्लामा उसले जोडदार रुपमा जागरण ल्याउन सक्थ्यो, प्रयास गरेको देखिएन। अनि सरकारले किन मान्थ्यो, किन गर्थ्यो लगानी। जुनरुपमा सभासदहरुले बोल्नुपर्थ्यो, बोलेको देखिएन। लिनुपर्थ्यो, लिएको देखिएन। यसको मतलब बोलेकै छैनन् भन्न खोजेको पक्कै होइन, सभासदहरुले २०७१ साउनमा संविधान सभामा बोलेको कुरा समुदायले बिर्सन सक्तैन। प्रश्नमात्रै के हो भने एक दिन बोलेर समस्या समाधान भैसकेको हो त? के सभासदहरु यसबारे गम्भीर छन्? जिल्ला अस्पताल, अञ्चल अस्पतालहरुमा सिकल सेल रोगीको संख्या कति छ भन्ने कुराको कहिल्यै सोधखोज भएको छ? पक्कै पनि छैन। मन्त्रीले जे गर्न सक्थे, गरेको देखिएन। के नेपाल सरकारसँग अञ्चल अस्पतालमा समेत एउटा चेक जाँच गर्ने मेशिन राख्न सक्ने हैसियत छैन? रोगलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा राख्न सक्ने, निशुल्क औषधि उपचार गर्नसक्ने हैसियत छैन? छ भने अब किन ढिलाइ सरकार? कि अझ पनि थारुहरु मरुन् भन्ने आशय जीवित छ? छैन भने स्वास्थ्यको क्षेत्रमा काम गर्ने दातृ निकाय, विश्व स्वास्थ्य संगठनलाई समयमा गुहार्दा थारु मर्नबाट रोकिन्थे कि!

आज स्वास्थ्यको क्षेत्रमा काम गर्ने सामाजिक संघ संस्थाहरु पनि यसबारेमा मौन छन्। यो रोगबाट वर्षेनि थारुहरु मरिरहेका छन्, तर यसमा लगानी छैन। उनीहरु अस्पताल बनाउनेसम्मको खर्च दिइरहेका छन् तर सिकल सेल रोग के हो? के गर्दा रोकिन्छ? औषधि उपचारको लागि के सहयोग गर्न सकिन्छ? भन्ने विषयमा बेखबर छन्।

सेती अञ्चल अस्पतालको तथ्यांक हेर्ने हो भने ०७० सालदेखि ०७२ सालसम्म उसको सम्पर्कमा १०० जना सिकल सेलका बिरामीहरु आइसके। ७० जना अहिले पनि सम्पर्कमा छन्। ४ जना मरिसके। ०७२ जेठ ३२ गतेमात्रै यही रोगबाट पवेरा गाविसका जितेन्द्र चौधरी, मसुरिया गाविसका रमेश चौधरी, कञ्चनपुर जिल्ला रैकवारबिचवा गाविसका बिमला चौधरी र कञ्चनपुरकै नरेश चौधरी अस्पतालमा छटपटाइरहेका थिए। बिमला चौधरीका श्रीमान वीरबहादुर चौधरी बिमलाको औषधि उपचारमा करिब डेढ लाख रुपैया खर्च गरिसके। तर रोग निको भएको छैन। बिमला समय समयमा ढाड दुख्ने, छाती दुख्ने समस्याबाट मुक्त हुन सकेकी छैनन्।

त्यसैले थारु नागरिक समाज, कैलाली सरकार, सभासद, राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रिय गैरसरकारी संस्था, थारु कल्याणकारिणी सभालगायतका थारु सम्बद्ध संघ संस्थाहरुसँग यस रोगप्रति गम्भिर र जिम्मेवार हुन हार्दिक अनुरोध गर्छ। यदि जिम्मेवार भइएन भने एउटा समुदाय भोलिका दिनमा लोप हुने अवस्था आउँछ। जसरी आज महाभूकम्पले गर्दा सबैको मन रोएको छ, त्यसैगरी थारु जातिमा देखिएको यो बंशनाशक रोगले पुर्‍याइरहेको क्षतिले पनि सबैको मन दुखित हुनुपर्छ। रोकथामको लागि सबैको सहयोगी हात अगाडि बढ्न सक्नुपर्छ। त्यसैले थारु नागरिक समाज आउँदा दिनमा यो रोगविरुद्धमा सरोकारवाला सबैलाई उभिनको लागि जिम्मेवार भइ प्रस्तुत हुनको लागि हार्दिक अनुरोध गर्दछ।

थारु नागरिक समाज, कैलालीको तर्फबाट
अनुरोधकर्ता
दिलबहादुर चौधरी
जिल्ला संयोजक
थारु नागरिक समाज, कैलाली

यो पनि पढ्नुस्:

वंशाणु रोग सिकलसेल एनिमिया र थालसेमिया

3 thoughts on “सरकार ! सिकल सेलको उपचार खोइ ?

  1. गहन अध्ययन गरेर लेख लेख्नु भाको रैछ यहाँलाई धन्यबाद । तर के साच्चै यश क्षेत्रमा काम गर्ने NGOs र INGOs ले यो रोगका बारेमा यहाका जनतालाइ सचेत गराउन सक्यो त? किन बोल्दैनन थारु अगुवाहरू ? किन यक हुन नसकेका ? जे होस ढिलै भयपनी सरकार र केही सरोकारवालाहरु जुरमुराउनु राम्रो हो कोहिपनी उपचार नपायर अकालमा मर्नु न परोस !

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *