धनगढी- जोर्नी र छाती दुख्न थालेपछि ३१ वर्षीय बालकृष्ण कठरिया विभिन्न अस्पताल धाए। भारत पनि पुगे। कसैले जन्डिसको औषधि दिए, कसैले रक्तअल्पताको। तर, बीसको उन्नाइस भएन। दस वर्षपछि आएर उनलाई ‘सिकलसेल एनिमिया’ भएको पत्ता लागेको छ। उनी मात्रै होइन, पश्चिम नेपालका थारू समुदाय वंशानुगत रूपमै यसको सिकार हुँदै आएको आशंका गरिएको छ। धेरैजसो अस्पतालले रोग यकिन गर्न नसकी गलत औषधि दिएकै कारण सयौंको ज्यान गइसकेको र अन्य सयौं संक्रमित अवस्थामा रहेको बताइएको छ। 

‘मलाई कुनै अस्पतालले जन्डिसको औषधि खान लगाए भने कुनैले रक्तअल्पता भन्दै आइरन खुवाए,’ कठरियाले सुनाए, ‘तर, निको हुनुसट्टा झन् गल्दै पो गएँ।’
सेती अञ्चल अस्पतालका चिकित्सक सुभेशराज कायस्थ भने सिकलसेल एनिमियाका बिरामीलाई आइरन खुवाउनु विषसरह हुने बताउँछन्। उनी लामो समयदेखि यो रोगको उपचारमा संलग्न छन्। ‘थुप्रै अस्पतालले जन्डिसको आशंकामा औषधि दिने गरेको पाइन्छ। त्यो पनि यो रोगका लागि घातक साबित हुन्छ,’ उनले भने।
अहिलेसम्म महाकाली र सेती अस्पतालमा मात्र सयौंको मृत्यु यो रोगले भइसकेको जानकारी उनले दिए। ‘२४ वर्षको सेवा अवधिमा सयौंले आँखैअगाडि ज्यान गुमाए,’ उनले भने, ‘घरमै मर्नेको संख्या अझ बढी हुन सक्छ।’
उनका अनुसार यो रोग सिकलसेल एनिमिया रहेको पत्ता लागेको ३ वर्षजति मात्र भएको छ। रक्तकोष नष्ट हुँदै जाने भएकाले थुप्रै लक्षण अन्य रोगसँग पनि मिल्छ। ५० प्रतिशत बिरामीको मृत्यु रोगै थाहा नपाई हुने गरेको छ।
यो रोग संक्रमित बच्चामा निमोनिया, जन्डिस, रक्तअल्पता हुने, ज्वरोजस्ता लक्षण देखिने चिकित्सक बताउँछन्। ‘कहिलेकाहीँ तीनवर्षे बालकको निमोनियाले मृत्यु भएको सुनिन्छ, वास्तवमा त्यो यही रोग हो,’ कायस्थले भने।
उमेरसमूहअनुसार लक्षण पनि थपघट हुन सक्छन्। तन्नेरीहरूलाई जन्डिस र रक्तअल्पतासँगै जोर्नी, हड्डी, पेट तथा छाती दुख्ने, थकान, ज्वरो आउने, फियो सुन्निने लक्षण देखापर्छन्। बढी जाडो, गर्मी वा तनाबका बेला यी लक्षण बढी प्रस्टिन्छन्।
सिकलसेल एनिमिया संक्रमित आमाबाबुबाट वंशानुगत रूपमा छोराछोरीमा पनि आउने र बेलैमा उपचार नभए ३५–४० वर्षभन्दा बढी नबाँच्ने कायस्थले बताए।
भेरी अञ्चल अस्पतालका चिकित्सक राजेन्द्र पाण्डेय अहिलेसम्म करिब सवा ३ सय संक्रमित आफ्नो सम्पर्कमा आएको बताउँछन्। थारू समुदायभित्र पनि यो रोग चौधरीमा बढी र राना–कठरियामा कम भेटिएको छ। कुल संख्याका ३० प्रतिशत थारूमा संक्रमण रहेको अनुमान चिकित्सक गर्छन्।
रोग पत्ता नलाग्दा गलत औषधिले बिरामीमा जोखिम बढेको बताउँदै पाण्डेयले भने, ‘यो रोग पत्ता लगाउन सिकलिङ टेस्टबाट स्किनिङ गरी हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस जाँच गर्नुपर्छ।’ यो जाँच गर्ने मेसिन काठमाडौंमा मात्र भएकाले त्यसलाई पश्चिम नेपालका अस्तालमा विस्तार गर्नुपर्ने आवश्यकता उनले औंल्याए।
सबैभन्दा पहिले सन् १९१० मा अमेरिकामा देखिएको यो रोगका सबैभन्दा बढी संक्रमित अफ्रिकामा कुल जनसंख्याको ८ प्रतिशत रहेको डा. पाण्डेयले जानकारी दिए। नेपाल, भारतलगायत विश्वका अन्य देशमा पनि फैलिएको छ। नेपालमा ‘सिकलसेल एनिमिया’ नियन्त्रण गर्न सरकारले कुनै पहल गरेको छैन। ‘सिकलसेल एनिमियाबारे कुनै कार्यक्रम छैन, केन्द्रबाट केही निर्देशन नआएकाले हामी पनि अनभिज्ञ छौं,’ जिल्ला जनस्वास्थ्य कैलालीका निमित्त प्रमुख खगेन्द्र शाहीले बताए।
नेपालमा पश्चिम क्षेत्रका थारू समुदायमा मात्र यो रोगको संक्रमण हुनुको कारण भने खुल्न सकेको छैन। नवलपरासीदेखि पश्चिमतिरका दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलाली र कञ्चनपुरका थारू समुदायमा संक्रमण देखिएको छ।
राज्यले यो रोगलाई प्राथमिकतामा राखेर नियन्त्रण अभियान चलाउनुपर्ने माग थारू समुदायले गरेका छन्। ‘हाम्रा लागि यो रोग संवेदनशील बनेको छ, राज्यले नियन्त्रण अभियान चलाउन ढिला गर्नु हुँदैन’, थारू समुदायका अगुवा दिलबहादुर चौधरीले भने।
सरकारले नियन्त्रण पहल नगेर आगामी दिनमा स्थिति भयावह हुन सक्ने थारू कल्याणकारी सभाका कैलाली सभापति प्रभात चौधरी बताउँछन्। सरकारले संक्रमितको उपचार गर्नुपर्ने माग उनीहरूको छ। ‘हामीले स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयमा ज्ञापनपत्र बुझाए पनि अहिलेसम्म केही भएको छैन,’ कमैया प्रथा उन्मूलन समाज, कैलाली अध्यक्ष वसन्ती चौधरीले भनिन्।

‘लाखौं सकियो, रोग पत्ता लागेन’
खैलाड– ३ का परदेशु चौधरीलाई किशोरावस्थामै हातखुट्टा दुख्ने र रगत नबढ्ने समस्याले सतायो। गाउँको मेडिकलमा उपचार गराउँदा निको नभएपछि उनी धनगढी, भारतको पलिया, लख्खिमपुर, लखनउसम्म पुगे। १८ लाख खर्च भयो तर बिराम पत्तो लागेन। रोग पत्ता नै नलागी २८ वर्षको उमेरमा गत महिना उनको ज्यान गयो।
‘सानो उमेरमै स्वास्थ्य समस्या देखिएपछि नेपाल र भारतका अधिकांश अस्पताल पुर्‍याइयो तर निको भएन,’ उनका दाजु केशव चौधरीले भने, ‘कलिलो उमेरमै भाइ गुम्यो।’ कमाइखाने जमिन बेचेर भाइको उपचारका लागि लाखौं रकम खर्च गरेको उनले बताए।
पहलवानपुर– २ की १८ वर्षीया रेखा कठरियालाई दुई वर्षअघि कक्षा १० मा पढ्ने बेला शरीर र हातखुट्टा दुख्न थाल्यो। उनले पनि धनगढी, पलिया, लख्खिमपुर गएर चिकित्सकलाई देखाइन, रोग पत्ता लागेन। दिल्ली गएर देखाएपछि केही महिनाअघि सिकलसेल एनिमिया भएको पत्ता लागेको छ।
‘रोग पत्ता लगाउनमात्र ६ लाख खर्च भयो,’ उनले भनिन्, ‘थारु समुदायका अधिकांशलाई अहिलेसम्म पनि सिकलसेल एनिमियाबारे थाहा छैन। धेरै चिकित्सक पनि यो रोगबारे बेखबर रहेकाले रोग पहिचान हुन सकेको छैन।’
पहलवानपुर– २ कै ३० वर्षीय परदेशु चौधरीलाई पनि हातखुट्टा दुख्ने, शरिर दुख्ने, रगत नबढ्ने समस्या देखापरेको १४–१५ वर्ष भइसकेको छ। उनले पनि धनगढी, नेपालगन्ज, पलिया, लख्खिमपुरलगायतका अस्पताल धाउँदा धाउँदै १० लाख सकिसकेका छन्। तर, रोग पत्ता लागेको छैन। ‘१४, १५ वर्षकै उमेरमा रोग देखिएको हो, नेपाल र भारतका थुप्रै अस्पताल पुगिसकें, व्यथा निको भएन,’ परदेशुले भने।
थारु समुदायका अगुवा दिलबहादुर चौधरीले सिकलसेल एनिमियाको संक्रमण भएका धेरै व्यक्ति सही ज्ञान र उपचार नपाउँदा ज्यान गुमाउन बाध्य भएको बताउँछन्। ‘थारु समुदायमा सिकलसेल एनिमिया भएको जानकारी पाएपछि हामी केही गाउँमा गयौं, डरलाग्दो अवस्था रहेछ,’ उनले भने, ‘थारु समुदायमा सिकलसेल एनिमिया क्यान्सरभन्दा पनि घातक देखिएको छ।’
धेरै व्यक्तिले दसौं लाख खर्च गर्दा पनि रोग पत्ता लगाउन नसकेको र थुप्रैको ज्यान गइसकेको उनले बताए। ‘चिकित्सकले भन्दा विश्वास लागेको थिएन तर गाउँमा यो रोगले थुप्रैको ज्यान गइसकेको पाइयो,’ उनले भने, ‘प्रत्येक गाउँमा २/३ जनाको यस्तै रोगले मृत्यु भएको रहेछ।’
यो रोगले थारु समुदायमा कयौंको बिचल्ली भएको छ। ‘घरखेत बेचेर बिरामी विभिन्न अस्पताल पुग्छन् तर रोग पत्ता लाग्दैन, जग्गा र आफन्त दुवै गुम्छन्,’ थारु समुदायका अगुवा वसन्ती चौधरीले भनिन्, ‘यो रोगले कयौ परिवारको बिचल्ली भएको छ।’
‘सरकारले यो रोगलाई जनस्वास्थ्य समस्याका रुपमा लिएर रोकथाम र नियन्त्रणको पहल गर्नुपर्छ,’ दिलबहादुर चौधरीले भने, ‘सेती अञ्चल अस्पतालमा जाँच गर्ने मेसिन उपलब्ध गराउनुपर्छ। गाउँ–गाउँमा अभियान चलाउनुपर्छ।’
पश्चिम नेपालका थारु समुदायमा वंशाणुगत रुपमै देखा परेको सिकलसेल एनिमियाबाट सयौंको ज्यान गइसकेको छ भने थुप्रै संक्रमित छन्।
ठूला अस्पतालबाटै यो रोग लागेका बिरामीलाई गलत औषधि दिने गरिएको छ। ‘ठूला अस्पतालका चिकित्सकले कसैलाई जन्डिसको औषधि लेखिदिएका छन्, कसैलाई आइरन खान सिफारिस गरेका छन्,’ सेती अञ्चल अस्पतालका चिकित्सक सुभेषराज कायस्थले भने, ‘सिकलसेल एनिमियाका लागि यी दुवै औषधि घातक हुन्छन्।’
अहिलेसम्म महाकाली र सेती अस्पतालमा मात्र यो रोगबाट थुप्रैको मृत्यु भइसकेको उनले बताए। यो रोगका बिरामी पहिल्यैदेखि अस्पताल आए पनि तीन वर्षअघि मात्रै रोग पहिचान भएको उनले बताए।
रक्तकोष नोक्सान भएर घट्दै जाने यो रोग लागेमा विभिन्न अन्य रोगसँग मिल्ने लक्षण देखा पर्छ। यो रोगको संक्रमणले बच्चाहरूमा पटक–पटक निमोनिया, जन्डिस, रक्तअल्पता, ज्वरो आउने जस्ता लक्षण देखा पर्छ। सिकलसेल एनिमिया भएको पत्ता नै नलागी धेरैजना मृत्युको मुखमा पुग्ने गरेको चिकित्सक बताउँछन्।
चिकित्सकका अनुसार यो रोगले ३–४ वर्षका बालबालिकाको समेत ज्यान जाने गरेको छ। युवामा पनि पटक–पटक जन्डिस हुने, जोर्नी र हड्डी दुख्ने, पेट दुख्ने, छाती दुख्ने, रक्तअल्पता हुने, थकावट महसुस हुने, ज्वरो आउने, फियो सुन्निने लक्षण देखा पर्छन्। बढी जाडो, गर्मी या तनावमा भएका बेला यस्तो लक्षण देखापर्छ।

 दिलबहादुर छत्याल/नागरिक दैनिक साभार