कैलाली पहलवानपुर गाविस– ६, जवलपुरका एकै परिवारका तीनजनामा सिकलसेल रोग देखिएको छ । स्थानीय एस कठरिया (नाम परिवर्तन) र उनका छोराछोरीमा सिकलसेल देखिएको हो । महिला स्वास्थ्य स्वयंसेविका गुजाना कठरियाका अनुसार तीनैजनाले एक वर्षदेखि औषधि सेवन गर्दै आएका छन् । एसका श्रीमानमा भने सिकलसेल देखिएको छैन ।

‘नौजनाको परिवारमा अरु कसैलाई पनि सिकलसेल देखिएको छैन’, स्वास्थ्य स्वयंसेविका गुजानाले भनिन्, ‘तीनैजनाको स्वास्थ्य अवस्था कमजोर हुँदै गएको छ ।’
बिरामीको स्वास्थ्य अवस्था मात्रै हैन परिवारको आर्थिक अवस्थासमेत निकै कमजोर बन्दै गएको छ । एक वर्षयता सरकारले उपलब्ध गराएको निःशुल्क औषधी सेवन गरे पनि त्यसअघि उनीहरूले औषधिउपचारमा लाखौं रकम खर्च गरिसकेका छन् । तीनजनाको उपचारमा लाखौं रकम खर्चेको एस परिवार ऋणमा डुबेको छ ।

सोही ठाउँका बाबुराम कठरिया (नाम परिवर्तन) को घरमा पनि दुईजना सिकलसेलका बिरामी छन् । बाबुराम र उनकी १० वर्षीया छोरीलाई यो रोग लागेको छ । उनकी श्रीमतीमा भने यो रोग देखापरेको छैन ।

बाबुरामले पनि आफू र छोरीको उपचारमा लाखौं रुपैयाँ खर्च गरेका छन् । जग्गा बेचेर उपचार गर्दागर्दै उनको परिवार सुकुम्बासी जस्तै बनेको छ । ‘एकातिर भएको जग्गा सकियो, अर्कोतिर रोग निको भएन’, पीडामिश्रित स्वरमा उनले भने, ‘सिकलसेलले घर न घाटको बनायो ।’

सोही गाविस वडा नम्बर ७, कोटा गाउँका जेपी कठरिया (नाम परिवर्तन) ले पनि सिकलसेलकी बिरामी बुहारीको उपचारमा झन्डै पाँच लाख रुपैयाँं खर्च गरिसकेका छन् । उनकी बुहारीमा चार वर्षअघि यो रोग देखिएको हो । लामो समय भारतको लखनऊमा लगेर उपचार गराउँदा पनि सञ्चो भएन । त्यसपछि जेपी बुहारीलाई काठमाडौं लगे । चिकित्सकले सिकलसेल प्रमाणित गरेपछि बुहारीले अहिले निःशुल्क औषधि सेवन गरिरहेकी छन् । ‘लखनऊ अस्पतालमा लामो समय बुहारीलाई राखें । डाक्टरले रोग पत्ता लगाउन सकेनन्’, उनले भने, ‘बेकारमा पैसा सकियो ।’

सोही गाविस वडा नम्बर ३, सिसैयाका ११ वर्षका आभास कठरिया (नाम परिवर्तन) कक्षा ३ मा पढ्छन् । उनी पनि सिकलसेलरोगबाट ग्रसित छन् । बिरामी भएका कारण नियमित स्कुल जान पाएका छैनन् । ‘पढ्ने रहर त छ तर स्वास्थ्यले साथ दिँदैन’ उनले भने, ‘कति दिन त कक्षा कोठामै बिरामी भएर ढलें ।’ उनको परिवारका अरु कसैमा यो रोग छैन ।
नेपालमा अहिलेसम्म थारु समुदायमा मात्रै देखापरेको सिकलसेलले थुप्रै परिवारको घर डुबाएको छ । कतिले उपचार नपाएर अकालमा ज्यान गुमाएका छन् । कति उपचार गर्दागर्दै ऋणमा चुर्लुम्म डुबेका छन् । खाने खेत र बस्ने बास गुमाएपछि कति परिवारको उठीबास भएको छ ।

सरकारले २०७१ सालमा सिकलसेललाई जनस्वास्थ्य समस्याका रुपमा स्वीकार गरी प्रतिबिरामी एक लाख उपचार खर्च दिन थालेको हो । यसले बिरामीलाई केही राहत भएको छ । कतिपयलाई भने यसबारे जानकारी नै छैन । स्थानीय अगुवा सिकलसेल र राज्यले उपलब्ध गराउँदै आएको सेवाबारे प्रचारमा जुटेका छन् । ‘हामी प्रचारमा जुटेका छौं’, स्थानीय कृष्णबहादुर चौधरीले भने, ‘उपचार नपाएर कसैले मर्नु नपरोस् भन्ने हाम्रो उद्देश्य हो ।’

स्थानीय अगुवाको पहलले बिरामी उपचार गर्न अग्रसर हुन थालेका छन् । पहलवानपुर–६ का मात्रै २१ जनाले औषधी सेवन गरिरहेको महिला स्वास्थ्य स्वयंसेवीका गुजानाले बताइन् ।

अन्य थारु बस्तीमा कैयौं बिरामी रोग लुकाएर बसेको अगुवाको अनुमान छ । कतिपय बिरामीले आफूलाई सिकलसेल भएको थाहा पाएर पनि अपहेलनामा परिने डरले लुकाउने गरेको अगुवाहरू बताउँछन् । केहीले त निःशुल्क उपचारबारे जानकारी नपाए र पनि रोग लुकाएको हुनसक्ने घोडाघोडी अस्पताल व्यवस्थापन समिति अध्यक्ष विष्णु सापकोटाले बताए । ‘सबैले रोग लुकाएका छन् भन्न मिल्दैन’, उनले भने, ‘कतिपयलाई सरकारले उपचार खर्च दिन्छ भन्ने जानकारी नै छैन ।’

सरकारले कैलालीको धनगढीस्थित सेती अञ्चल अस्पताल र सुखडस्थित घोडाघोडी अस्पतालमा सिकलसेलका बिरामीको उपचार व्यवस्था गरेको छ । नेपालगञ्जस्थित भेरी अञ्चल अस्पतालमा अढाई करोड रुपैयाँको लागतमा सिकलसेलका बिरामीलाई लक्षित गरेर सरकारले छुट्टै उपचार कक्ष स्थापना तयारी गरेको डा. राजन पाण्डेले जानकारी दिए । ‘बिरामीको उपचारका लागि सरकारले अहिलेसम्म गर्दै आएको सहयोग थोरै हो’, उनले भने, ‘तर सरकारले केही पनि गरेको छैन भन्न पनि मिल्दैन ।’

कैलालीमा चालु आवको मंसिर महिनासम्म डेढ सयले उपचारका लागि सिफारिस लिएको जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयले जनाएको छ ।

-नागरिकन्युजबाट