थारु समुदायलाई मात्र लाग्ने वंशानुगत रोगबारे सरकारी तवरबाट अध्ययन अनुसन्धान गर्न थारु समुदायका अगुवाहरुले सरकारसँग माग गरेका छन्। स्वास्थ्य मन्त्री रामजनम चौधरीलाई शुक्रबार मन्त्रालयमा ज्ञापनपत्र बुझाउँदै कैलाली र कञ्चनपुरका थारु अगुवाहरुले संयुक्तरुपमा अनुसन्धानको माग गरेका हुन्। कैलाली र कञ्चनपुरका गरी सातवटा थारु संघ संस्थाहरुको तर्फबाट संयुक्तरुपमा ज्ञापनपत्र बुझाउँदै थारु अगुवाहरुले सरकारी तवरबाट सो रोगबारे गम्भीरतापूर्वक अध्ययनको माग गरे।
सिकलसेल एनिमिया रोगबारे अध्ययन अनुसन्धान गर्न छुट्टै यूनिटको गठन गरिनुपर्ने, रोगबाट बच्न थारु समुदाय बहुल क्षेत्रमा सरकारी तवरबाटै सचेतना कार्यक्रम सुचारु गरिनुपर्ने, सिकलसेलका विरामीलाई निःशुल्क स्वास्थ्य उपचारको व्यवस्था गरिनुपर्ने, रोग परिक्षणका लागि हरेक जिल्ला अस्पतालमा आधुनिक मेशिनको व्यवस्था गरिनुपर्ने लगायतको माग थारु अगुवाहरुको छ।
थारु नागरिक समाज कैलाली, सेती अञ्चल नेपाल औषधि व्यवसायी संघ, थारु कल्याणकारिणीसभा कैलाली, स्वास्थ्यकर्मी युनियन नेपाल, फोरम (लोकतान्त्रिक) कैलाली र कञ्चनपुर, पुनरबास पोलिक्लिनिक कञ्चनपुरका प्रतिनिधिले सिकलसेल एनिमिया रोग र त्यसको अध्ययनबारे सरकारको ध्यानाकर्षण गराएका थिए।
स्वास्थ्यमन्त्री चौधरीले रोगबारे अध्ययन र अनुसन्धानको आवश्यक प्रबन्ध गर्ने प्रतिवद्धता जनाए। संस्थाको तर्फबाट ज्ञापनपत्र बुझाउने प्रतिनिधि टोलीमा दिलबहादुर चौधरी, रोहित चौधरी, गयाप्रसाद कुश्मी, नरेश चौधरी, बासुदेव राना, पुष्कल चौधरी र धोखे राना लगायतको उपस्थिति थियो।

यस्तो छ ज्ञापन पत्र
२०७२ मंसिर ४
माननीयमन्त्री ज्यू
स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय,
रामशाहपथ, काठमाण्डौ

बिषय :  ज्ञापन पत्र

महोदय :
सिकल सेल रोग संसारमा बिशेषतःआदिबासी जनजातिमा देखिने पुस्तैनी रोग हो। यो रोग लागेपछि मानिसमा रहेको गोलो आकारको रक्तकोष हँसिया आकारको बन्न पुग्छ। हँसिया आकारको भएपछि रक्त सञ्चार हुनमा कठिनाई पर्दछ। अँग्रेजीमा हँसियालाई क्ष्अपभि र कोषलाई ऋभिि भनिने हुनाले यो रोगको नाउँ क्ष्अपभि ऋभिि एनिमिया हुन गएको देखिन्छ। बाबु–आमा दुबैलाई यो रोग छ भने छोराछोरीलाई पनि हुने सम्भावना २५ प्रतिशत रहन्छ। यो बंशानुगत रोग भएकोले छोराछोरीमा यो रोग उपहारको रुपमा जाने गर्दछ। चिकित्सकहरुका अनुसार शरीरमा हुने सामान्य रातो रक्तकोषको आयु ९० देखि १२० दिनसम्मको हुन्छ। हँसिया (सिकल सेल) आकारको रक्त कोषको आयु जम्मा १० देखि २० दिनसम्मको हुन्छ। रक्त कोषहरु अस्थि मज्जाबाट बन्ने र अलि समय लाग्ने हुनाले यो रोग लागेको मानिसमा रक्तको कमी हुने समस्या देखिन थाल्छ।
रगतमा सिकल सेलको मात्रा ४० प्रतिशत भन्दा कम भएको अवस्थालाई ‘टे्रट’ भनिन्छ। ‘टे्रट’ को अवस्था रहेको मानिसमा मलेरिया प्रतिरोधी क्षमता अरु मानिस भन्दा बढी रहन्छ। सिकल सेलको मात्रा शरीरमा ४० प्रतिशत भन्दा बढी भयो भने सिकल सेल रोग भएको मानिन्छ।
छाती, पेट र जोर्नी दुख्नु, फियो बढ्नु, जन्डिस देखिनु, पित्ताशयमा समय समयमा पथरी देखिनु, गर्भपतन हुनु, रगत समय समयमा कम हुनु, रोग राम्ररी थाहा नहुनु, यसका लक्षण हुन्। यिनै लक्षणले गर्दा कतिपय डाक्टरहरु समेत सिकल सेलको औषधि दिनु भन्दा अरु रोगको औषधि सेवन गर्न लगाउछन् र थाहा नहुँदै बिरामीको मृत्यु हुन पुग्छ।
बैज्ञानिकहरुको अहिलेसम्मको अध्ययन अनुसार सिकल सेल एनिमिया औलो प्रभावित क्षेत्रका बासिन्दामा देखिने रोग हो। जीव बिकासको दौरानमा हजारौं हजार बर्ष पहिले हाम्रो हेमोग्लोबिनको जीनमा परिबर्तन आयो। परिबर्तन त्यो क्षेत्रमा भयो, जुन क्षेत्र मूलतः औलो रोगबाट प्रभावित थियो। सिकल सेल जीनलाई औलो प्रतिरोधी जीन पनि मानिन्छ। यो सिकल सेल जीन अफ्रिका, अमेरिका, सउदी, अरेबिया, बहराइन, ग्रीस, टर्की, इटली, भारतको छत्तीसगढ, उडिसा, महाराष्ट्र, गुजरात, मध्यप्रदेश, तमिलनाडु, नेपालको दक्षिणी भूभाग थरुहट क्षेत्रका थारुहरुमा भेटिन्छ।
अमेरिकामा अफ्रिकी मूलका हरेक ५०० मा १ जना र दक्षिणी अमेरिकी मूलका मानिसमा १००० मा १ जनामा यो रोग देखिएको छ। ‘अमेरिकन जर्नल अफ ह्यूमन जेनेटिक्स’ ले सन् १९९१ मा नेपालको बाँके, बर्दियाका थारुहरुमा यो रोगबारे अध्ययन गरेको थियो। उसले प्रकाशन गरेको रिपोर्टमा ‘ट्रेट’ अवस्थाको मानिसमा अरु मानिस भन्दा ७ गुणा मलेरिया प्रतिरोधी क्षमता बढी हुन्छ भनी उल्लेख छ।
तर नेपालमा सरकारको तर्फबाट अहिलेसम्म आफ्नो कर्तव्य ठानेर चेक जाँच गर्ने काम हुन सकेको छैन। तर ब्यक्तिगत रुपमा पहिलो चोटी भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्जमा कार्यरत फिजिसियन डा.राजन पाण्डेय र नेपालगञ्जमै कार्यरत अन्य डाक्टरहरु यसबारे पहिलो चोटी बि.स. २०७० सालमा यसबारे मुख खोलेका देखिन्छ। सेती अञ्चल अस्पतालमा बरिष्ठ फिजिशियन डा. शुभेषराज कायस्थ लगायतका डाक्टरहरु र देशका अन्य डाक्टरहरु पनि यस रोगबारे अहिले अध्ययन अनुसन्धान थालेका छन्। तर सरकारको तर्फबाट आधिकारीक निर्णय भएर यस सम्बन्धमा योजनाबद्ध रुपमा अध्ययन अनुसन्धानको शुरुवात र स्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिएको देखिंदैन। अहिलेसम्मको चिकित्सकहरुको अध्ययन, अनुसन्धान रिपोर्ट अनुसार ‘सिकलसेल एनिमिया’ तराईका थारुहरुमा मात्र देखिएको र करिब २० देखि ३० प्रतिशत थारुमा यो रोग हुन सक्ने अनुमानले हामी थारु समुदाय निकै चिन्तित भएका छौं।
सेती अञ्चल अस्पतालको हालसम्मको तथ्यांक अनुसार १०१ जना नियमित उपचारमा रहेको र सिकल सेल डिजिज र टे्रटको अवस्थामा रहेका १५० भन्दा बढी परामर्श लिई अस्पतालको नियमित सम्पर्कमा रहेको देखिन्छ। हालसम्म ३ जनाको यही रोगबाट मृत्यु भैसकेको देखिन्छ।
उपरोक्त तथ्यांकलाई हेर्दा सिकल सेल रोगले थारु समुदायमा भयावह अवस्था देखिएको छ। स्वास्थ्यको अधिकारलाई नेपालको संबिधानको मौलिक हकमा पनि ब्यबस्था गरिएको र क्षयरोग, औलो रोग, कालाज्वर जस्ता रोगलाई स्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिई, सरकारी स्तरबाट नै निवारण, नियन्त्रण वा रोकथाम गर्दै आएकोमा धन्यवाद दिन चाहन्छौं। थारु समुदायले बि.स. २०७० श्रावण २० गतेदेखि लगातार यस रोगको चेकजाँच, निशुल्क उपचारको लागि जिल्लाका नागरिक र जनप्रतिनीधि सांसदबाट माग भइआएको कुरा स्मरण गराउँदै सिकल सेल एनिमिया रोगलाई पनि देशको स्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिई दिन, ‘सिकलसेल एनिमिया’ निवारण एवं नियन्त्रणका लागि अभियान थाल्न हामी सरकार समक्ष जोडदार माग गर्दछौं। साथै जनताको आधारभूत आवश्यकताको रुपमा रहेको स्वास्थ्यको अधिकार प्राप्तिको लागि आन्दोलनै गर्नुपर्ने बाध्यता सिर्जना नहोस् भन्ने खबरदारीका साथ हामी सरकारलाई तत्काल निम्न कदम चाल्न अनुरोध गर्दछौं।

हाम्रामागहरु :
१. ‘सिकलसेल एनिमिया’बारे सरकारीस्तरबाट अध्ययनहोस् र अध्ययन, अनुसन्धानको लागि छुट्टै युनिट गठन गरियोस्,
२. महिला स्वास्थ्य स्वयंसेविका, उपस्वास्थ्य चौकीदेखि अस्पतालसम्मका स्वास्थ्य निकाय मार्फत यो रोग र रोगबाट बच्ने उपायबारे जनसचेतना अभियान संचालन गरियोस्,
३. उपस्वास्थ्य चौकीदेखि अस्पतालसम्मका स्वास्थ्य निकायमा ‘सिकलसेल एनिमिया’ निदान भैसकेका बिरामीलाई निशुल्क स्वास्थ्य सेवा र उपचारको ब्यबस्था गरियोस्। साथै रोग प्रभावित क्षेत्रका अञ्चल अस्पतालमा ज्।द्य। भ्भिअतचयउजयचयकष्क लगायत अन्य परिक्षणको लागि आधुनिक मेशिन, ब्यबस्थित प्रयोगशाला र दक्ष जनशक्ति (एबतजययिनष्कत)को ब्यबस्था गरियोस्।
४. ‘सिकलसेल एनिमिया’ रोग लागेका प्रमाणित भैसकेका गरिब ब्यक्तिलाई मात्रै रु.१ लाखसम्मको स्वास्थ्य उपचारको ब्यबस्थाको सरकारी प्रावधान अन्त गरियोस्, यसलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिइयोस् र प्रमाणित भैसकेका प्रत्यक रोगीहरुका लागि निशुल्क र सर्बशुलभ रुपमा स्वास्थ्य उपचारको ब्यबस्था गरियोस्।
५. ‘सिकलसेल एनिमिया’ रोग प्रमाणित भैसकेका रोगीहरुलाई गाविस, नगरपालिकाले सिफारिस गर्नैपर्ने, सिफारिस लिनैपर्ने झण्झटिलो प्रक्रियाको अन्तगरियोस् र निदान भैसकेका बिरामीले सिधै अस्पतालबाट उपचार र स्वास्थ्य सेवा पाउने ब्यबस्था गरियोस्।
६. ‘सिकल सेल एनिमिया बिरुद्ध संगठित रुपमा सर्बप्रथम २०७० साल श्रावण २० गतेदेखि आवाज उठेकोले श्रावण २० गतेलाई सिकल सेल रोगबिरुद्धको राष्ट्रिय जागरण दिवस घोषणा गरियोस्’।
७. सिकल सेल बिरामीलाई ऋचष्कष्क हुनबाट जोगाउनको लागि नियमित खाइरहने औषधि ज्थमचयहथगचभब र ँयष्अि बअष्म बाँचुञ्जेल खाइरहनु पर्ने भएको हुँदा उक्त औषधि अस्पताल, प्रा. स्वा. केन्द्र र स्वास्थ्य चौकीसम्म उपलव्ध हुने ब्यबस्था गरियोस्।
८. सिकल सेलका बिरामीलाई हुन सक्ने बिभिन्न अवसरवादी संक्रमणबिरुद्धको खोप Pnaumococal, Miningococal, Haemophilus influenza / Hepatitis B h:tf Vaccine हरु अञ्चल अस्पतालबाटै सर्बशुलभ तरीकाबाट उपलब्ध गराइयोस्।

सहभागी संस्थाहरु :
१. दिलबहादुर थारु — संयोजक, थारु नागरिक समाज, कैलाली
२. गयाप्रसाद कुश्मी — अध्यक्ष, सेती अञ्चल नेपाल औषधि ब्यबसायी संघ
३. रोहित चौधरी — सल्लाहकार थारु कल्याणकारिणी सभा, कैलाली
४. नरेश चौधरी — केन्द्रिय उपाध्यक्ष, स्वास्थ्यकर्मी युनियन नेपाल
५. बासुदेव राना — केन्द्रीय सदस्य, मधेशी जनअधिकार फोरम (लोकतान्त्रिक)
६. पुष्कल चौधरी — अध्यक्ष, मधेशी जनअधिकार फोरम (लोकतान्त्रिक) कंचनपुर
७. धोखे राना — अध्यक्ष, पुनर्बास पोलिक्लीनिक कंचनपुर