विशेषगरी थारू जातिमा सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ। नेपालमा १५ वर्षअघि यो रोगका विषयमा परीक्षण गरिएको थियो। चिकित्सकका अनुसार आदिवासी जनजातिमा सिकलसेल एनिमिया रोगका लक्षण धेरै देखिने गरेका छन्।

नेपालको तराई क्षेत्रका बाँके, दाङ, बर्दिया, कैलाली थारू जातिको बसोबास धेरै भएका जिल्ला हुन्। र, यी जिल्लामा सिकलसेल रोगबाट प्रभावित बिरामीको संख्या बढिरहेको छ। सरकारले सिकलसेलको परीक्षण र उपचार निःशुल्क गर्ने घोषणा गरेको छ। तर पश्चिम तराईमा जनचेतना अभाव, गरिबी, तथा सर्वसुलभ स्वास्थ्य सेवा नहुँदा सिकलसेल एनेमिया रोगीको उपचार प्रभावकारी देखिएको छैन।

नीति निःशुल्क, परीक्षण गर्दा शुल्क
दाङकी सुरजकुमारी चौधरीले तीन दिनदेखि नेपालगन्जस्थित भेरी अञ्चल अस्पतालमा सिकलसेल एनिमियाको उपचार गराइरहेकी छन्। दुई महिनाअघि ज्वरो, खोकी र नाकबाट रगत आएपछि उनले नेपालगन्ज आएर परीक्षण गराएकी थिइन् । परीक्षण गर्दा सिकलसेल एनिमिया भएको रिपोर्ट आएपछि उनले राप्ती उपक्षेत्रीय अस्पतालमा ६ दिन उपचार गराएर फर्केकी थिइन्। उपक्षेत्रीय अस्पतालमा उपचार गरेर घर फर्केको केही दिनमै उनलाई फेरि शरीर काँप्ने र उभिन नसक्ने समस्या देखियो।

सरकारले पश्चिम तराईमा विशेषगरी थारू समुदायमा देखिएको सिकलसेल एनिमियारोगको उपचारलाई सर्भसुलभ र निःशुल्क गर्ने घोषणा गरेको छ। तर बिरामीले सिकलसेलको परीक्षण निःशुल्क गर्न भने पाइरहेको छैनन्। भेरी अञ्चल अस्पतालमा सिकलसेल एनिमिया उपचारका लागि ‘सिकलसेल सेन्टर’ स्थापना गरिएको छ। सेन्टरका लागि चार कर्मचारी खटाइएको छ। नेपाल सरकारले सिकलसेल बिरामीको निशःुल्क उपचार गर्ने व्यवस्था मिलाएको बताउँछन्, जिल्ला जनस्वास्थ्य बाँकेका फोकल पर्सन रामबहादुर चन्द। उनले भने, ‘सरकारले नीतिगत रूपमा सिकलसेल रोगीको उपचार गर्ने व्यवस्था गरेको छ। परीक्षण र उपचार दुवै निःशुल्क छ। एउटा बिरामीलाई एक लाख बराबरको औषधि दिने सरकारले घोषणा गरिसकेको छ।’

परीक्षण र उपचार निःशुल्क भए पनि ग्रामीण स्तरमा पुगेर रोगका बारेमा परीक्षण र जनचेतना भने जगाउन नसकेको चन्दले बताए। उनले भने, ‘बाँके, सिकलसेलको उच्च जोखिम भएको जिल्ला हो। प्रायः थारूमा यो रोग देखिएको छ। हामीले गत वर्ष जिल्लाका सम्भावित केही स्थानमा शिविर गरेको थियौं। बजेट अभावले यस वर्ष गर्न सकेनौं।’

बिरामीबाट परीक्षण शुल्क लिइरहेको विषयमा गुनासो आइरहेको चन्दले बताए। उनले भने, ‘भेरी अञ्चल अस्पतालमा आउने बिरामीको निःशुल्क उपचार हुन्छ। केहीले परीक्षण गरेबापत एक हजारदेखि एक हजार पाँच सय रूपैयाँसम्म तिरेको भन्ने हामीले सुनेको छौं। तर परीक्षण निःशुल्क गर्ने व्यवस्था गरेको छौं।’

स्थानीय स्तरमा काम गरिरहेका स्वास्थ्यकर्मी, सिकलसेल एनिमियाका बारेमा जनचेतनाको अभाव भएको बताउँछन्। राप्तीपारि क्षेत्रको बिनौना स्वास्थ्य चौकीका इन्चार्ज राजनकुमार शाही सिकलसेल एनिमिया प्रभावित क्षेत्रमा वास्तविक बिरामी खोजेर परीक्षण गर्ने काम नभएको बताउँछन्। उनले भने, ‘शंका लागेका बिरामीलाई हामी परीक्षणका लागि भेरी अञ्चल अस्पताल पठाउँछौं। आफै आएका बिरामीलाई मात्र हामी रिफर गर्ने गर्छाैं। गम्भीर समस्या भएका ठाउँमा गएर परीक्षण गर्ने काम भएको छैन। जटिल समस्या बनेको, सिकलसेल रोगी खोज्ने काम भएको छैन। सिकलसेल तराईमा गम्भीर रोगका रूपमा देखिएको छ। स्थानीय सरकारले आफ्नो क्षेत्रमा हरेक नागरिकको परीक्षण गर्नुपर्ने हो। तर वर्षमा एउटा क्याम्प गरेर सिकलसेल एनिमिया रोग रोकथाम हुँदैन।’

बाँकेमा थारूहरूको बाहुल्य भएका स्थान राप्तीपारिको बैजापुर, भक्तेपुर, बिनौना, नरैनापुर हुन्। जिल्ला जनस्वास्थ्यले गत वर्ष स्वास्थ्य शिविर सञ्चालन गरेको थियो। तर थारू बस्तीका सबै नागरिकमा सिकलसेलबारे चेतना नभएको शाही बताउँछन्। सिकलसेल एनिमिया भएको पत्ता लगाउन गरिने इलेक्ट्रोफोरेसिस परीक्षणका लागि एक हजार रूपैयाँ शुल्क लाग्ने गरेको शाहीले जानकारी दिए।

दुर्गम क्षेत्रका थारू बस्तीका अधिकत्तर बासिन्दा निम्न आयस्तरका छन्। परीक्षणका लागि एक हजार शुल्क लाग्ने गरेकाले धेरै बिरामी परीक्षण गराउन नजाने गरेको उनले बताए। निःशुल्क परीक्षण सुविधा दिन सके रोग पत्ता लाग्ने उनी बताउँछन्।

बाँकेका थारू बस्तीमा एनिमिया रोगी धेरै भए पनि गलत रूपमा उपचार गराइरहेका कारण समस्या थपिँदै गएको जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयका फोकल पर्सन चन्द बताउँछन्। रोग पत्ता नलाग्दा विगतमा धेरैले बाथ, नसासम्बन्धी रोग भनेर उपचार गराइरहेको उनले जानकारी दिए।

वंशाणुगत रोगका रूपमा देखिएको सिकलसेलआदिवासी जनजाति समुदायमा बढी देखिएको रोग हो। अफ्रिकी मुलुक र भारतका केही राज्यमा सिकलसेल रोग देखापरेका छन्।

सिकलसेल रोग नेपालमा थारूबाहेक अन्य जातिमा पनि हुनसक्ने स्वास्थ्यकर्मी बताउँछन्। नेपालमा बुढाथोकी र विश्वकर्मा जातिमा यो रोग देखिएको छ। यो रोग खासगरी पश्चिम नेपालका बाँके, बर्दिया, दाङ, कैलाली र कञ्चनपुर जिल्लामा देखापरेका छन्। वंशाणुगत रूपमा सर्ने सिकलसेल भएका व्यक्तिमा शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, कमलपित्त, रक्तअल्पता, रिंगटा लाग्ने, कमजोर हुने लगायतका समस्या देखिन्छन्। सिकलसेल भएका दम्पत्तिबाट जन्मेका बच्चामा समेत यो रोग देखिने स्वास्थ्यकर्मी बताउँछन्।

स्वास्थ्यकर्मीमै भेटियो सिकलसेल
सिकलसेल एनिमिया रोगलाई लक्षित गरेर कैलालीको टीकापुर नगरपालिकाले सञ्चालन गरेको स्वास्थ्य शिविरमा स्टाफ नर्स रिया चौधरी (नाम परिवर्तन) स्वास्थ्यकर्मीका रूपमा संलग्न थिइन्।

उनले स्वास्थ्य परीक्षण पश्चात् रोगका लक्षण देखिएका धेरै व्यक्तिको रगत जाँचका लागि संकलन गरिन्। उनका सहकर्मीले ठट्टा गर्दै भने, ‘आफ्नो पनि रगत जाँच्न पठाउने हो कि?’ त्यसपछि उनले पनि फाराम भरिन् र आफ्नो रगत पनि जाँचका लागि पठाइन्।

केही दिनपछि रगत जाँचको रिपोर्ट आयो। नभन्दै चिकित्सकले उनलाई पनि सिकलसेल एनिमिया ‘बाहक’ भएको प्रमाणित गरे। अब दोस्रो पटकको परीक्षण पछि मात्रै उनको शरीरमा कति मात्रामा सिकलसेल एनिमियाको जिवाणु छ भन्ने कुरा प्रस्ट हुनेछ।

यो घटनाले अर्काको स्वास्थ्यका बारेमा सचेत रहने स्वास्थ्यकर्मी स्वयम् सिकलसेल एनिमियाका बारेमा बेखबर छन् भन्ने देखाउँछ। यसले थारू समुदाय भित्र सिकलसेल एनिमियाप्रतिको सचेततालाई पनि प्रस्ट्याएको छ।

टीकापुर नगरपालिकाले सञ्चालन गरेको दुईदिने स्वास्थ्य शिविरका क्रममा सिकलसेल एनिमिया ‘बाहक’ देखिएका ४९ जनामध्ये कतिपय पढेलेखेका व्यक्ति पनि छन्। समाजका सचेत व्यक्तिका रूपमा रहेका उनीहरू नै थारू समुदायमा वंशाणुगत रोगका रूपमा फैलिरहेको सिकलसेल एनिमियाप्रति बेपर्वाह देखिन्छन्।

नगरपालिका स्वास्थ्य शाखाका प्रमुख बलबहादुर रावलका अनुसार स्वास्थ्य शिविरमा संकलन गरिएका रगतजाँचको रिपोर्टपछि शिक्षक र जनप्रतिनिधि समेत सिकलसेल एनिमिया ‘बाहक’ रहेको पाइएका छन्। उनले चार शिक्षक र एक जना वडासदस्य सिकलसेल एनिमिया ‘बाहक’ देखिएको जानकारी दिए।

थारू समुदायका थुप्रै व्यक्तिमा सिकलसेल एनिमिया हुनसक्ने उनको अनुमान छ। ‘पढेलेखेका मान्छेको हालत त यस्तो छ भने अरूको अवस्था के होला!,’ उनले भने, ‘सबैभन्दा पहिले यसबारे जनस्तरमा सचेतता अपनाउन जरूरी देखिन्छ।’

सिकलसेल एनिमिया रोगीका उपचारमा संलग्न घोडाघोडी अस्पतालका डा. खेमराज चौधरी, पछिल्लो समय प्रभावित, थुप्रै शिक्षित व्यक्ति सम्पर्कमा आउने गरेको बताउँछन्। सामान्यतया लक्षण नदेखिएका कारण धेरैले यसतर्फ ध्यान नदिएको पाइएको उनले बताए।

‘सामान्यता मान्छेले कुनै लक्षण नदेखिएसम्म चेकजाँच गराउँदैनन्। त्यसकारण पनि धेरै व्यक्तिका शरीरमा रोग लुकेर बसेको हुनसक्छ’ उनले भने, ‘शिक्षित व्यक्तिहरूले नै अग्रसर भएर जनचेतना फैलाउनु पर्छ।’

मानवअधिकारकर्मी फिरूलाल चौधरी, सिकलसेल एनिमियाप्रति थारू समुदाय बेखबर हुनुमा आफूजस्तै अगुवाहरूको दोष देख्छन्। उनका अनुसार अगुवाहरूले समाजमा यसबारे कसैलाई जानकारी नै दिएनन्। अगुवाहरूले अरूलाई जानकारी नदिएका मात्रै होइनन्, आफैले समेत सिकलसेल एनिमियाप्रति सचेतता अपनाएको देखिएन। जसका कारण थारू समुदाय भित्रका अशिक्षित वर्गले यसबारे बुझ्ने अवसर नपाएको चौधरी स्विकार्छन्।

‘म आफैले अहिलेसम्म रगत चेकजाँच गरेको छैन। मैले गरेको भए, कम्तिमा मेरा छरछिमेकीले त चासो दिँदा हुन्,’ उनले भने, ‘यसलाई चेतनाको कमी भन्नुहुन्छ वा लापरवाही?’

सरकारले २०६८ सालदेखि सिकलसेल एनिमियाका बारेमा अध्ययन सुरु गरेको थियो। उसले २०७१ सालमा सिकलसेल एनिमियालाई जनस्वास्थ्य समस्याका रूपमा स्वीकार गरेर प्रतिबिरामी एक लाख रूपैयाँ उपचार खर्च दिन थालेको हो। यसले बिरामीलाई केही राहत भएको छ। तर यसबारे धेरैजसो व्यक्ति जानकार भने छैनन्।

कमल खत्री/योगेश रावल/नागरिक दैनिक