लखन चौधरी/धनगढी।

घरमा बुहारी ल्याउने तयारीमा रहेकी थारु महिला अधिकारकर्मी दुर्गा कुश्मी हुने वुहारीमा सिकलसेल भएको थाहा पाएपछि समस्यामा परेकी छिन् । विवाहको तयारी भइरहेको वेला एक्कासी सिकलसेलले च्यापेपछि उनलाइ उपचारका लागि राजधानी पुगाइएको छ ।

थारु समुदायमा महामारीका रुपमा देखा परेको निको नहुने सिकलसेल रोगका बिषयमा हालै धनगढीमा भएको अन्तरक्रिया कार्यक्रममा सहभागी थारु महिला अधिकारकर्मी दुर्गा कुश्मीले आफ्नो समस्याका बिषयमा सार्वजनिक रुपमा जानकारी गराइन् । कायक्रममा सहभागी सेती अंचल अस्पतालका प्रमुख डा चन्द्रवहादुर गुरुङ्गसंग उनले आफ्नो समस्या राखेकी हुन् । उनले भनिन् यस्तो समस्या भोगीरहेकी म एक्ली होइन थारु समुदायमा हजारौं परिवारले यस्तो समस्या भोगीरहेका छन् ।

भजनी ९ का मनिराम चौधरीले पनि कन्यालाई सिकलसेल भएको आशंकामा विवाह गर्न मानेनन् । विवाहको सवै तयारी गरीसकेपछि उनले बिवाह तोडेका हुन् । अत्तरीया ४ कि ललिता रानाले त विवाहकै दिन केटामा सिकलसेल भएको जानकारी पाएपछि विवाह रोक्न आग्रह गरिन् । टेलीफोनमा दुलाहासंग आफैं कुरा गरेर उनले विवाह रोक्न आग्रह गरिन् । कंचनपुर रैकवार बिचवाका दुलाहा रोशन रानाले पनि सहज रुपमा विवाह स्थगित गरे । दुबैजना संगै पढ्ने सहपाठी पनि हुन् । यि केही उदाहरण मात्र हुन् रोगका बिषयमा विस्तारै जानकारी पाउन थालेपछि पुरै थारु समुदाय वंश विनासको चिन्ताले आक्रान्त भएको छ ।

‘थारु समुदायमा कैलाली र कंचनपुरमा मात्र हजारौं सिकलसेल रोगी छन् ’ लाखौंको संख्यामा रोगका वाहक छन् कैलाली जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयका स्वास्थ्य निरीक्षक तथा सिकलसेल रोगका स्रोत ब्यक्ति कैलाश चौधरीले भने ‘सिकलसेलका बिषयमा जानकारी नहुंदा यो रोगले महामारीको रुप लिन थालेको छ ’ । नेपालको पश्चिम तराइ क्षेत्र नवलपरासी देखि कंचनपुर सम्म सिकलसेल रोगी पहिचान गर्ने हो भने यो संख्या लाखमा पुग्न सक्छ स्वास्थ्य निरीक्षक चौधरीले भने ‘हजारौं वालवालिका यसै रोगका कारण बिद्यालय जान नसक्ने भएका छन् ’ ।

अन्तरक्रियामा ५ बर्षदेखि सेती अंचल अस्पतालमा सिकलसेल रोगको स्रोत ब्यक्तिका रुपमा कार्यरत यशोदा ढकालले पनि समस्या गम्भीर हुंदै जान थालेको वताइन् । उनले भनिन् ‘उमेर लम्ब्याउन सकिने तर निको नहुने यो रोगका बिषयमा राज्य गम्भीर हुन सकेको देखिएन् ’ । हरेक दिन रोगका बिरामी बढ्दै जान थालेका छन् ढकाल भन्छिन् ‘आमा सुत्केरी हुंदा हुने भयानक पिडा भन्दा पनि बढी पिडा हुने सिकलसेल रोगका विषयमा विस्तृत अध्ययन र अनुसन्धान हुनु आवश्यक छ ’।

के हो सिकलसेल ?

सेती अंचल अस्पतालका प्रमुख डा चन्द्र गुरुङ्ग भन्छन् ‘सेलसेलमा अक्सीजन पुगाउने हेमोग्लोविन राउण्ड सेपमा हुन्छ तर सिकल अर्थात् हसीया जस्तो वांगो आकारको भएपछि यो रोगले समात्छ ’ । यो वंशानुगत रोग हो डा गुरुङ्गले भने रगत संगै अक्सीजन लैजाने काममा वाधा भएपछि सिकलसेल रोगले च्याप्ने गरेको छ । कुनै समयमा औलोको प्रकोप हुने क्षेत्रमा वस्ने आदीवासी जनजातीमा मात्र अहिले सम्म यो रोग देखिएको डा गुरुङ्गले जानकारी दिए । उनले भने ‘अफ्रीकी देश संगै भारतका जनजाती वाहुल्य क्षेत्रमा पनि यो रोगको प्रकोप रहेको पाइएको छ ’ । यो रोग निको हुन सक्दैन् उनले भने ‘एचआइभी एड्स जस्तै आयु लम्ब्याउन औषधी सेवन गर्नु पर्छ ’ । रोगले च्याप्न थालेपछि बिरामीलाइ शरीरमा असह्य पिडा हुन्छ गुरुङ्गले भने ‘रोग लागीसकेको ब्यक्ति ३८ , ४० बर्ष भन्दा बढी वांच्न सक्दैनन् ।’

उपचार छैन

सेती अंचल अस्पतालमा कार्यरत सिकलसेल श्रोत ब्यक्ति यशोदा ढकाल ले भनिन ‘यो रोग लाग्नु नदिनु नै यस्को उपचार हो ’ । बंशानुगत रोग भएका कारण बैबाहिक सम्बन्ध जोड्दा ध्यान पुगाउनुपर्ने उनले वताइन् । रोग लागी सकेका संग बिबाह नगर्नु नै रोगको उपचार हो ढकालले भनिन ‘सकभर यो रोगको परिक्षण गरेर मात्र बिवाह गर्नु पर्छ , कहींकतै झुक्कीएर विवाह भयो भनेपनि वालवालिका जन्माउनु हुंदैन् ’ । रोग लागेका या सम्भावना भएका २ जना बिच बैबाहिक सम्बन्ध भयो भने त्यसवाट जन्मेका सन्तान रोगी भएर जन्मने गरेका छन् ।

सरकार उदासीन
झण्डै १७ लाख भन्दा बढी जनसंख्या भएको थारु समुदायमा महामारीका रुपमा देखा पर्न थालेको यो रोग प्रति राज्य भने उदासीन देखिएको छ । अहिले सम्म यो रोगको बिषयमा कुनै छुट्टै अध्ययन र अनुसन्धान समेत हुन सकेको छैन् ।

अन्तरक्रियामा सहभागी अधिकांसले राज्यका तर्फवाट यो रोगलाइ बिशेष प्राथमिकतामा राखी अभियान संचालन गर्नुपर्ने वताए । सेती अंचल अस्पतालका प्रमुख डा गुरुङ्गले भने ‘यसलाइ सामाजिक समस्याका रुपमा लिएर अभियान नै संचालन गरिनु पर्छ ’ । सेती अंचल अस्पतालमा समेत रोगको परिक्षण गर्ने साधनस्रोत नभएको उनले जानकारी दिए । हरेक स्वास्थ्य संस्थामा रोग परिक्षण गर्ने आवश्यक साधन स्रोतको ब्यबस्था हुनु आवश्यक रहेको पनि डा गुरुङ्गले वताए ।