सिक्कल सेल रोगबारे संसदमा बहस, बजेट विनियोजन नगरेको भन्दै गुनासो

काठमाडौं- व्यवस्थापिका–संसद्को आजको बैठकमा पश्चिम तराईमा बसोबास गर्ने थारू समुदायमा महामारीका रुपमा फैलिएको सिक्कल एनिमिया रोग नियन्त्रणबारे जरूरी सार्वजनिक महत्वको प्रस्ताव प्रस्तुत भयो। सभासद् गोपाल दहितले ‘पश्चिम तराईका जिल्लामा बसोबास गर्ने थारू समुदायमा मात्र लाग्ने सिक्कल सेल एनिमिया रोग प्रकोपको रूपमा फैलिएकाले सरकारले तत्काल रोग नियन्त्रणको सम्पूर्ण उपाय अवलम्बन गरोस्’ भन्ने विषयको जरूरी सार्वजनिक महत्वको प्रस्ताव प्रस्तुत गरेका हुन्।

दहितले महामारी फैलिएको सम्बन्धमा प्रधानमन्त्री, अर्थमन्त्रीलाई ध्यानाकर्षण गराउँदा पनि नियन्त्रणका लागि कुनै बजेट विनियोजन नगरेकामा चिन्ता व्यक्त गर्दै प्रभावित क्षेत्रमा तत्काल विज्ञ टोली खटाउन, रोग परीक्षण गर्ने उपकरण उपलब्ध गराउन, निःशुल्क औषधि उपचार गराउन र खोप तथा जनजेतनाका कार्यक्रम सञ्चालन गर्न माग गरे।
‘यो रोग लागेको मानिसले चालीस वर्ष विरलै काट्छ। रोग निदान गर्ने तथा रक्त परिक्षण गर्ने उपकरण नेपालमा छैन। भारतको गुडगाउँमा जानुपर्ने अवस्था छ,’ दहितले भने, ‘चिकित्सकहरुका अनुसार नेपालका कूल थारु जनसंख्या मध्ये ३० प्रतिशतमा यो रोग छ। यो अवस्था सत्य हो भने भविष्यमा थारुहरुको संहार हुनेछ। जाति चिनेर लाग्ने यो रोग सम्बन्धमा सरकारले ध्यान दिएका छैनन्। कैलालीको अस्पतालमा दैनिक चारपाँचजना नयाँ रोगी आइरहेका छन्।’
सो प्रस्तावमा तेजुलाल चौधरी, विश्रामप्रसाद चौधरी, शिवलाल थापा, आशा कोइराला र रामकुमार राईले समर्थन जनाउँदै सरकारले यस समस्यालाई गम्भीरतापूर्वक लिएर औषधि उपचारको व्यवस्था गरिदिनुपर्ने बताए।
उनीहरुले ४० लाख थारूहरू रोगले च्याप्दै सकिन थालेकामा चिन्ता व्यक्त गर्दै सन्तुलित भोजन नभई रक्तअल्पताका कारण यो रोग उत्पन्न भएको पाइएपनि अस्पतालहरूमा परीक्षण गर्ने उपकरण नहुँदा बिरामीहरू थप थला पर्ने स्थिति पैदा भएको गुनासो गरे। प्रस्तावका समर्थक तेजुलाल चौधरीले भने, ‘बजेटमा सिक्कल सेल एनिमिया रोगको उपचारका लागि पाँच पैसा छुट्याइएको छैन। पाँच-दस जनालाई झाडा पखाला लाग्दा सरकारले खर्च दिन्छ, डाक्टरको टोली पठाउँछ तर सिक्कल सेल एनिमियाको प्रकोपलाई बेवास्ता गरियो।’

यो रोग सय वर्ष अगाडि नै अमेरिकामा पत्ता लगाइसकेको तथ्य बताउँदै नेपाली कांग्रेसका सभासद् चौधरीले भने, ‘नेपालमा एक सय वर्षपछि पनि यो रोगबारे सर्वसाधारणमा जानकारी छैन। विश्व स्थावास्थ्य संगठनले जुन १९ तारेखलाई विश्व सिक्कल सेल एनिमिया दिवस घोषणा गरेको छ तर नेपाल सरकारले यसमा पनि वास्ता गरेको छैन।’
प्रस्तावका अर्का समर्थक विसरामप्रसाद चौधरीले सिक्कल सेल एनिमिया रोगमा सरकारलाई ध्यानाकर्षण गराए। उनले भने, ‘हामी पचास जनाभन्दा धेरै सभासद् गएर सरकारका विभिन्न निकायलाई भन्यौं तर सुनुवाई भएन। बजेटमा रकम राख्ने आश्वाशन दिइएको थियो तर राखिएन। यो हेपाहा व्यवहार
हो।’
सिक्कल सेल एनेमियाबारे बोल्दै शक्तिबहादुर बस्नेतले सरकारले यस्तो गम्भिर रोगबारे बजेट नछुट्याउनु दुःखद खुरा भएको बताए। उनले नीति तथा कार्यक्रममा यो रोगबारे उल्लेख भएकाले बजेट विनियोजन हुने आशा रहेपनि त्यसो नभएकोमा दुखोसे पोखे। उनले यो रोगको निवारणको लागि सरकारले प्याकेज कार्यक्रम ल्याउनुपर्ने बताए। ‘सिक्कल सेल रोग निवारणको लागि सरकारले प्याकेज कार्यक्रम ल्याओस्,’ उनले भने, ‘यो रोगबारे अनुसन्धान होस्, उपचारको सम्पूर्ण व्यवस्था होस्।‘ र, यो सबै काम तत्कालै गरेर आफूले गरेको गल्तीको प्रायश्चित गरोस्।
त्यस्तै मिलनकुमारी राजवंशीले नेपालका १२६ जाति र १२५ भाषाभाषीमध्ये थारु पनि एउटा जाति भएको बताइन्। उनले स्वस्थ भएर बाँच्ने अधिकार सबैलाई रहेको भन्दै संसदमा बारम्बार यो रोगबारे कुरा उठ्दा पनि सरकारले वास्ता नगरेकेको दुखेसो पोखिन्। ‘यो थारु समुदायको मात्र समस्या होइन, यो एक जातिको मात्र समस्या होइन,’ उनले भनिन्, ‘यो रोगको उपचारका लागि सरकारले जति चाहिन्छ तत्कालै बजेट विनियोजन गरिहालोस्।‘
त्यस्तै धनराज गुरुङले थारुलाई दुख्दा हिमालको शेर्पालाई पनि दुख्नुपर्ने बताए। ‘थारुलाई दुख्दै गर्दा हिमालको शेर्पा क्षेत्रीलाई पनि दुख्छ। हिमालका शेर्पालाई दुख्दा तराइका यादवलाई दुख्नुपर्छ,’ उनले भने। उनले स्वास्थ्य मन्त्रालयलाई भने यो दुखाइको अनुभुति नभएकोले हामी सबैलाई लज्जित बनाएको बताए।
त्यस्तै लक्ष्मी चौधरीले भनिन्, ‘एउटा नेपालीको मुटु देख्दा अर्को नेपालीलाई मुटु दुख्छ तर यो कस्तो सरकार हो जसको मुटु दुख्दैन। एउटा पूरै समुदाय रोगले ग्रस्त छ तर सरकारले वास्ता गर्दैन। बजेट छुट्याउँदैन। सरकारले तत्कालै उपचारका लागि कदम चालोस्।‘
नेपाली कांग्रेसका युवा नेता गगन थापाले यति महत्वको विषयलाई सदनमा प्रवेश गराइदिनुभएकोमा सभामुखज्यूलाई धन्यवाद दिए। उनले नेपाल सरकार गम्भीर नबन्नाले आज आफट्ठहरु लज्जित बन्न परेको बताए। उनले भने, ‘सरकार चुकेको छ। नीति तथा कार्यक्रममा सिक्कल सेल रोगबारे उल्लेख गरिएको थियो तर बजेटमा रकम आएन। एउटा मन्त्रालयको हेलचेक्राइ र सरकारको लापरवाहीले गर्दा हामी लज्जित हुनुपर्ने अवस्था आएको हो।‘
त्यस्तै एमालेका सभासद् बैजनाथ चौधरीले मलेरिया प्रतिरोधी बनेका थारुलाई सिक्कल सेल रोग कसरी लाग्यो भनेर वैज्ञानिक खोज गरिनुपर्ने बताए। उनले यसका लागि सरकारले वृहत कार्यक्रम चलाउनुपर्नेमा जोड दिए। उनले भने, ‘यो रोगविरुद्ध खोपको खोजी गर्न सरकारले लगानी गर्नुपर्छ।’
सरकारको नीति तथा कार्यक्रमको ७५ नम्बरमा बुँदामा सिक्कल सेल रोगका लागि कार्यक्रम चलाउने भनिएको बताउँदै उनले भने, ‘बजेटमाचाहिँ वीर अस्पतालमा भिआइपीहरुको उपचार कक्ष बनाउने उल्लेख छ तर सिक्कल सेलको उल्लेख नै छैन।‘
त्यस्तै पर्साका सभासद् नागेन्द्रप्रसाद चौधरीले यो रोगले अहिले थारुको अस्तित्व संकटमा पारेको बताए। उनले नेपालभरि फैलिएर समग्र नेपालीकै अस्तित्व संकटमा परयो भने के हुन्छ? भनेर प्रश्नउ गरेका थिए।
‘सिक्कल सेल रोगको उपचारका लागि पचास करोड रुपैयाँ छुट्याइहाल्नुपर्योु भनेका थियौं,’ उनले भने, ‘बास्तवमा त्यति रकम उँटको मुखमा जिरामात्र हुन्छ। सरकारले तत्काल ध्यान दिएर कदम चालोस्।’
त्यस्तै राजन केसीले यो थारु समुदायको मात्र समस्या नभएर सबैको समस्या भएकरव बताए। ‘अत्यन्तै परिश्रमी, इमानदार र सोझो थारु जाति नै सखाप हुने गरी देखा परेको यो रोग देशकै ठूलो समस्याका रुपमा लिइनुपर्छ। थारु समुदायलाई तत्काल सहयोग गरेर, उपचार गरेर सरकारले हिमाल पहाड तराइ एक हो भन्ने सन्देश देओस्,’ उनले भने।
त्यस्तै कैलालीका सभासद् जनकराज चौधरीले सिक्कल सेल रोग थारु समुदायमा महामारीकै रुपमा फैलिएको बताए। उनले डाक्टरकोमा नजाने, आफैं उपचार गर्न खोज्ने हुँदा धेरैको ज्यान गइसकेको बताए। ‘यो रोग अन्य जाति समुदायमा पनि संक्रमण हुने खतरा छ। हामीले उपचारको माग गर्दै सरकारालाई धेरै नै दबाब दियौं, प्रधानमन्त्री र मन्त्रीलाई पनि भन्यौं। तर सुनवाई भएको छैन,’ उनले भने।
त्यस्तै डा. सुबोधकुमार पोखरेलले रातो रक्तकोष हसियाको आकारमा परिणत हुने भएकाले यो रोगको नाम सिक्कल सेल भएको बताउँदै यो रोगमा एनिमिया हुने भएकाले नामको पछाडि एनिमिया पनि थपिएको बताए। उनका अनुसार यो रोगले मुटु र मृगौलामा पनि असर गर्छ। यो रोगको नाम सिकल सेल डिजिज भन्नु उपयुक्त हुने उनले बताए।
‘उत्तरी भारत, नेपालको तराई, अफ्रीकामा यो रोग देखिएको छ। यो रोगको मलेरियासँग सम्बन्ध छ। मलेरिया घटेपछि यो रोग धेरै देखिएको हो,’ उनले भने, ‘जेनेटिक इन्जिनियरिङसहितको ल्याव बनाइ प्रभावित जिल्लाहरुमा सुविधा सम्पन्न रक्त बैंकको स्थापना गर्नुपर्छ।‘ यो वंशानुगत रोग भएकाले अन्तरजातीय विवाहले रोग लाग्ने सम्भावना थोरै हुने भनिए पनि यस सम्बन्धमा ठूलो लगानीको खाँचो रहेको उनले बताए।
त्यस्तै मानबहादुर थारुले भने, ‘सिक्कल सेल रोगको उपचारका लागि बजेट व्यवस्था गर्न सकिन भने मेरो ६ इन्च छोटो गरिदिनुहोला भनेर अर्थमन्त्रीजीले आफ्नो गर्दनतिर इशारा गर्नुभएको थियो। सरकार गम्भीर छैन भन्ने स्पष्ट छ, यो रोगको उपचारका लागि सरकारले पहल गरेन। उपचारका लागि बजेट नछुट्याउँदा सरकारलाई अलिकति पनि लाज लागेन। यो गैरजिम्मेवार सरकार हो।
यो रोगले थारु समुदायमा परेको पीडा कम गर्न, रोग निवारण गर्न र उपचार गर्न सरकारले सम्पूर्ण रुपमा निशुल्क उपचार गरोस्। तराईको प्रत्येक जिल्लामा अभियानकै रुपमा निशुल्क उपचार अभियान संचालन गरोस्।
वक्ताहरुले यस विषयमा सरकार गम्भीर नभए आन्दोलन गर्ने चेतावनी पनि दिए। पश्चिम तराईका बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्चनपुरलगायत जिल्लामा फैलिएको यो रोग वंशाणुगत भएकाले यसको निराकरणका लागि विशेषज्ञबाट अध्ययन र खोजी गराएर रोगको कारण पत्ता लगाउनुपर्नेमा उनीहरुको जोड थियो।

‘सिक्कल सेल रोगको निशुल्क उपचार हुन्छ’
प्रश्नकको जवाफ दिँदै स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्री खगराज अधिकारीले सिक्कल सेल रोगको निःशुल्क उपचार हुने बताएका छन्। उनले पश्चिम तराईका ६ जिल्लामा यस रोग अनुसन्धानका लागि नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्मालर्फत काम सुरु भएको जानकारीसमेत दिए। सिक्कल सेल एनिमिया रोग नियन्त्रणको विषय सरकारको नीति तथा कार्यक्रममा समावेश भएको तर बजेटमा उल्लेख गर्न छुट्नु दुःखद भएको बताए।